{"id":4993,"date":"2026-09-23T06:10:45","date_gmt":"2026-09-23T09:10:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/?p=4993"},"modified":"2026-09-23T06:14:26","modified_gmt":"2026-09-23T09:14:26","slug":"s-o-s-aylla-porque-o-bom-da-vida-para-nos-e-viver","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/brasilia\/s-o-s-aylla-porque-o-bom-da-vida-para-nos-e-viver\/","title":{"rendered":"S.O.S Aylla, porque o bom da vida, para n\u00f3s, \u00e9 viver"},"content":{"rendered":"

O final da tarde e as primeiras horas da noite de ter\u00e7a, 22, foram de ang\u00fastia na reda\u00e7\u00e3o de Notibras.<\/strong> Foi quando descobrimos que h\u00e1 momentos em que uma not\u00edcia n\u00e3o pode terminar no \u00faltimo ponto de uma reportagem, mas precisa sair da tela, atravessar ruas, entrar nas casas e, sobretudo, alcan\u00e7ar cora\u00e7\u00f5es. Esta \u00e9 uma dessas hist\u00f3rias. A personagem principal \u00e9 Aylla.<\/p>\n

Uma crian\u00e7a de Luzi\u00e2nia, Goi\u00e1s, cidade que pulsa \u00e0s margens do Distrito Federal e faz parte desse imenso universo humano que chamamos de Grande Bras\u00edlia. Aylla poderia estar preocupada apenas com as pequenas e maravilhosas coisas da inf\u00e2ncia. Poderia estar descobrindo o mundo, colecionando brincadeiras, risadas, abra\u00e7os e sonhos, mas a vida colocou diante dela e de sua fam\u00edlia uma batalha que nenhuma crian\u00e7a deveria precisar enfrentar.<\/p>\n

Aylla foi diagnosticada com Leucodistrofia Metacrom\u00e1tica, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, degenerativa e progressiva. A enfermidade provoca a destrui\u00e7\u00e3o da mielina, estrutura que protege as fibras nervosas, comprometendo progressivamente o sistema nervoso. Com o avan\u00e7o da doen\u00e7a, podem ser afetadas capacidades que parecem t\u00e3o simples, como caminhar, falar, movimentar o corpo e at\u00e9 engolir.<\/p>\n

E \u00e9 justamente a\u00ed que o rel\u00f3gio ganha outro significado. Para Aylla, tempo n\u00e3o \u00e9 apenas tempo, porque pode significar oportunidade. Sua fam\u00edlia busca uma avalia\u00e7\u00e3o especializada no Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre, na esperan\u00e7a de encontrar orienta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e saber quais possibilidades terap\u00eauticas podem ser consideradas para o caso da menina.<\/p>\n

A ci\u00eancia j\u00e1 conhece caminhos para determinados pacientes com Leucodistrofia Metacrom\u00e1tica, mas eles dependem, entre outros fatores, do subtipo da doen\u00e7a e do est\u00e1gio de comprometimento neurol\u00f3gico. O transplante de c\u00e9lulas-tronco hematopo\u00e9ticas pode ser avaliado em situa\u00e7\u00f5es espec\u00edficas, e estudos mostram que os resultados dependem fortemente de uma interven\u00e7\u00e3o precoce. Existem ainda avan\u00e7os em terapia g\u00eanica para determinados quadros iniciais da doen\u00e7a. Nada disso, por\u00e9m, permite prometer resultados para Aylla antes de uma avalia\u00e7\u00e3o especializada.<\/p>\n

\u00c9 por isso que esta campanha n\u00e3o vende milagres; ela pede apenas uma chance para que Aylla seja avaliada. Uma chance para que especialistas digam \u00e0 fam\u00edlia quais caminhos ainda podem ser percorridos, para que uma m\u00e3e e todos os que cercam essa menina possam olhar para a frente sabendo que fizeram tudo o que estava ao alcance de suas m\u00e3os.<\/p>\n

E algumas dessas m\u00e3os podem ser as nossas. O Grupo Notibras de Comunica\u00e7\u00e3o<\/em>, formado por cinco ve\u00edculos parceiros, decidiu abra\u00e7ar a causa de Aylla por uma raz\u00e3o que dispensa discursos compridos. \u00c9 que o bom da vida \u00e9 viver. E hoje, mais do que leitores, queremos pessoas. Gente capaz de compartilhar, de ajudar, de fazer com que esta hist\u00f3ria atravesse Bras\u00edlia, Goi\u00e1s, outras divisas do Distrito Federal e alcance hospitais, m\u00e9dicos, pesquisadores, autoridades, institui\u00e7\u00f5es e brasileiros dispostos a estender a m\u00e3o.<\/p>\n

Porque, quando uma crian\u00e7a precisa lutar pela pr\u00f3pria vida, pouco importa onde nasceu, qual \u00e9 sua condi\u00e7\u00e3o social ou em que ponto do mapa mora. Ela \u00e9 simplesmente uma crian\u00e7a que deveria ter o direito de crescer, de correr, de cair e levantar, de aprender palavras novas, de chamar pela m\u00e3e, de descobrir o primeiro amor, de reclamar da escola, de comemorar anivers\u00e1rios. Enfim, de poder olhar para tr\u00e1s, muitos anos depois, e perceber que houve um tempo em que milhares de desconhecidos decidiram ajud\u00e1-la a continuar escrevendo sua hist\u00f3ria.<\/p>\n

A fam\u00edlia precisa de apoio para enfrentar despesas e os caminhos dessa jornada em busca de avalia\u00e7\u00e3o e tratamento especializado. Quem puder contribuir financeiramente poder\u00e1 fazer sua doa\u00e7\u00e3o diretamente \u00e0 m\u00e3e de Aylla:<\/p>\n

PIX: 61 99525-3664<\/strong>
\nTitular: Laiane Sousa Soares<\/strong>
\nCaixa Econ\u00f4mica Federal<\/strong><\/p>\n

Quem n\u00e3o puder doar dinheiro tamb\u00e9m pode ajudar compartilhando e abra\u00e7ando a campanha. Fa\u00e7a esta mensagem chegar mais longe. Talvez ela encontre um m\u00e9dico, alcance uma institui\u00e7\u00e3o, chegue a algu\u00e9m que conhe\u00e7a um caminho que a fam\u00edlia ainda n\u00e3o conhece.<\/p>\n

H\u00e1 campanhas que pedem dinheiro, mas esta pede algo maior, como tempo e oportunidade para viver. Hoje, Aylla \u00e9 filha de Laiane e de uma fam\u00edlia de Luzi\u00e2nia, mas, a partir do momento em que conhecemos sua hist\u00f3ria e decidimos n\u00e3o virar o rosto, um pouquinho dela passa a ser responsabilidade de todos n\u00f3s.<\/p>\n

Que Bras\u00edlia a abrace, que Goi\u00e1s fa\u00e7a o mesmo e que o Brasil se d\u00ea as m\u00e3os num afago t\u00e3o grande que consiga alcan\u00e7ar uma menina que ainda tem uma vida inteira esperando por ela.<\/p>\n

S.O.S Aylla. Ajude, compartilhe e abrace esta vida, porque amanh\u00e3 pode ser tarde. E porque, acima de todas as raz\u00f5es que poder\u00edamos escrever, existe uma, insistimos, que basta: o bom da vida \u00e9 viver.<\/p>\n

………..<\/p>\n

Jos\u00e9 Seabra \u00e9 CEO fundador de Notibras<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O final da tarde e as primeiras horas da noite de ter\u00e7a, 22, foram de ang\u00fastia na reda\u00e7\u00e3o de Notibras. Foi quando descobrimos que h\u00e1 momentos em que uma not\u00edcia n\u00e3o pode terminar no \u00faltimo ponto de uma reportagem, mas precisa sair da tela, atravessar ruas, entrar nas casas e, sobretudo, alcan\u00e7ar cora\u00e7\u00f5es. Esta \u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4994,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[28],"tags":[29],"tmauthors":[27],"class_list":["post-4993","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-brasilia","tag-capa"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4993","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4993"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4993\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4998,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4993\/revisions\/4998"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4994"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4993"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4993"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4993"},{"taxonomy":"tmauthors","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tmauthors?post=4993"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}