{"id":153940,"date":"2017-09-22T10:02:15","date_gmt":"2017-09-22T13:02:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/?p=153940"},"modified":"2017-09-22T11:05:28","modified_gmt":"2017-09-22T14:05:28","slug":"que-mal-e-esse-que-deixou-lady-gaga-na-cama-e-afeta-milhoes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/que-mal-e-esse-que-deixou-lady-gaga-na-cama-e-afeta-milhoes\/","title":{"rendered":"Que mal \u00e9 esse, que deixou Lady Gaga na cama e afeta milh\u00f5es?"},"content":{"rendered":"<p><strong>Paula Felix<\/strong><\/p>\n<p>Quem sofre com fibromialgia precisa lidar com o preconceito de quem n\u00e3o entende como sintomas t\u00e3o inc\u00f4modos, como dor constante e generalizada, n\u00e3o t\u00eam uma causa definida. E como exames laboratoriais e de imagem n\u00e3o conseguem mostrar o que est\u00e1 acontecendo no organismo dessas pessoas.<\/p>\n<p>Pacientes est\u00e3o tentando dar mais visibilidade \u00e0 s\u00edndrome, que voltou ao centro das aten\u00e7\u00f5es ap\u00f3s a cantora Lady Gaga cancelar a apresenta\u00e7\u00e3o no Rock in Rio e abordar o tema no document\u00e1rio &#8220;Gaga: Five Foot Two&#8221; &#8211; que estreia nesta sexta-feira, 22, na Netflix. Mas ainda esbarram na dificuldade para ter diagn\u00f3stico preciso, atendimento especializado e de lidar com o preconceito na sociedade, no trabalho e na fam\u00edlia.<\/p>\n<p>Presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, Georges Christopoulos explica que a fibromialgia \u00e9 uma desordem dos centros que regulam a dor, fazendo com que as pessoas sintam dor generalizada. &#8220;A causa ou o conjunto de causas ainda n\u00e3o foram estabelecidos, mas acomete entre 2% e 4% da popula\u00e7\u00e3o mundial, entre 30 e 55 anos e, principalmente, mulheres.&#8221; Segundo ele, 50% dos pacientes t\u00eam depress\u00e3o e s\u00e3o frequentes dist\u00farbios do sono, cansa\u00e7o, altera\u00e7\u00f5es urin\u00e1rias e intestinais. &#8220;Esses pacientes podem sentir dor ao m\u00ednimo toque. At\u00e9 um abra\u00e7o pode provocar a dor.&#8221;<\/p>\n<p>A conquista mais recente nessa luta foi na ter\u00e7a-feira, com a aprova\u00e7\u00e3o pelo Senado de projeto de lei, agora em an\u00e1lise pela C\u00e2mara, que prev\u00ea criar o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Enfrentamento \u00e0 Fibromialgia em 12 de maio.<\/p>\n<p>&#8220;\u00c9 uma conquista, porque h\u00e1 m\u00e9dicos que n\u00e3o reconhecem a s\u00edndrome, os pacientes t\u00eam problemas grav\u00edssimos em fam\u00edlia, com amigos e no ambiente de trabalho, porque as pessoas n\u00e3o reconhecem a fibromialgia, j\u00e1 que n\u00e3o h\u00e1 exames para provar. N\u00e3o queremos dar s\u00f3 visibilidade \u00e0 s\u00edndrome, mas ao fibromi\u00e1lgico. Somos invis\u00edveis e sofremos bullying e humilha\u00e7\u00e3o&#8221;, diz Sandra Silva, de 56 anos, da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira dos Fibromi\u00e1lgicos.<\/p>\n<p><b>Tratamento &#8211;\u00a0<\/b>Sandra recebeu o diagn\u00f3stico h\u00e1 12 anos e conta que os pacientes come\u00e7aram a luta para ter a data integrada ao calend\u00e1rio nacional no ano passado. Eles batalham tamb\u00e9m para que, com a difus\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es, os pacientes tenham um diagn\u00f3stico precoce e um tratamento adequado.<\/p>\n<p>&#8220;Nossa maior quest\u00e3o \u00e9 que existe o tratamento multidisciplinar no SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade), mas s\u00f3 no papel. A Portaria 1.083\/12 determina o tratamento de dores cr\u00f4nicas, inclui a fibromialgia, prev\u00ea o tratamento medicamentoso e n\u00e3o medicamentoso. Mas a maioria s\u00f3 recebe o diagn\u00f3stico depois de muito tempo de peregrina\u00e7\u00e3o. Quando tem um reumatologista, n\u00e3o tem um fisioterapeuta capacitado para esse p\u00fablico.&#8221;<\/p>\n<p>Em nota, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que no ano passado foram registrados 113 procedimentos relacionados \u00e0 fibromialgia no SUS ao custo de R$ 70,9 mil.<\/p>\n<p>Membro da Sociedade Brasileira para Estudo da Dor, Levi Jales afirma que o reconhecimento do problema \u00e9 queixa frequente dos pacientes. &#8220;Essa s\u00edndrome limita muito a qualidade de vida do paciente.&#8221;<\/p>\n<p><b>Apoio &#8211;\u00a0<\/b>H\u00e1 tr\u00eas anos, a publicit\u00e1ria Etiennie Mori Pimenta, de 37 anos, passou tr\u00eas meses sem conseguir sair da cama por causa da s\u00edndrome, diagnosticada em 2013. Ela conta que as dores come\u00e7aram quando tinha 24 anos, mas que sinais j\u00e1 apareciam desde a inf\u00e2ncia.<\/p>\n<p>&#8220;Tenho um hist\u00f3rico de m\u00e9dicos que n\u00e3o me passaram o diagn\u00f3stico ou n\u00e3o quiseram se aprofundar. Encontro uma sociedade maldosa e desinformada, que n\u00e3o sabe como \u00e9 desesperador estar travada em uma cama com menos de 40 anos de idade. Quando me menosprezam, viro as costas, mas nem todo mundo consegue fazer isso.&#8221;<\/p>\n<p>Etiennie diz que tem uma rede de apoio para ajud\u00e1-la, que inclui o marido e os tr\u00eas filhos. &#8220;N\u00e3o quero que uma pessoa fa\u00e7a o meu trabalho, mas fazer no meu tempo. Quero que as pessoas me apoiem &#8221; Mesmo assim, conviver com a dor n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil. &#8220;\u00c0s vezes, uma pessoa encosta em mim e \u00e9 como se me desse um tapa, sinto fisgadas, mas me acostumei. Sei que tenho de respirar, contar at\u00e9 dez e relaxar. Se tensiona, sinto mais dor.&#8221;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Paula Felix Quem sofre com fibromialgia precisa lidar com o preconceito de quem n\u00e3o entende como sintomas t\u00e3o inc\u00f4modos, como dor constante e generalizada, n\u00e3o t\u00eam uma causa definida. E como exames laboratoriais e de imagem n\u00e3o conseguem mostrar o que est\u00e1 acontecendo no organismo dessas pessoas. 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