Pelo menos 13 medicamentos para doen\u00e7as raras – n\u00e3o ofertados pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e obtidos por meio de medida judicial – est\u00e3o com a distribui\u00e7\u00e3o atrasada h\u00e1 mais de dois meses, segundo levantamento realizado por associa\u00e7\u00f5es de pacientes a pedido do Estado. Sem os rem\u00e9dios, pacientes j\u00e1 t\u00eam de lidar com a evolu\u00e7\u00e3o de suas doen\u00e7as, mas ainda n\u00e3o h\u00e1 prazo para o retorno da distribui\u00e7\u00e3o das doses. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que est\u00e1 analisando as a\u00e7\u00f5es judiciais de solicita\u00e7\u00e3o das medica\u00e7\u00f5es e est\u00e1 em fase de compra dos rem\u00e9dios.<\/p>\n
O atraso para receber o rem\u00e9dio Elaprase faz a estudante Aveline Cardoso Rocha, de 29 anos, temer pela sa\u00fade dos tr\u00eas filhos. Os meninos de 4, 5 e 11 anos, t\u00eam o diagn\u00f3stico de mucopolissacaridose tipo II, uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que pode comprometer a parte card\u00edaca e a respirat\u00f3ria. O mais velho e o mais novo j\u00e1 enfrentam dificuldades.<\/p>\n
“O mais velho est\u00e1 com a s\u00edndrome do tubo do carpo: as dores no punho est\u00e3o insuport\u00e1veis e ele n\u00e3o consegue dormir. O analg\u00e9sico n\u00e3o responde e faz um m\u00eas que est\u00e1 assim. O mais novo vai fazer uma cirurgia para drenar a secre\u00e7\u00e3o que se instalou no t\u00edmpano em janeiro.”<\/p>\n
Aveline diz que o filho de 11 anos come\u00e7ou a tomar a medica\u00e7\u00e3o aos 5 anos e os outros dois antes de completar 1 ano. Este \u00e9 o maior per\u00edodo de atraso no repasse que j\u00e1 enfrentou. “\u00c9 um rem\u00e9dio muito caro, cada ampola custa R$ 9 mil. Os mais velhos tomam tr\u00eas por semana e o mais novo, duas.”<\/p>\n
Levantamento feito pelas entidades Instituto Vidas Raras, Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Graves (Afag) e Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Doen\u00e7as Raras (ABDR) apontou 13 medica\u00e7\u00f5es cujo repasse n\u00e3o \u00e9 feito desde setembro. H\u00e1 casos de interrup\u00e7\u00f5es, por\u00e9m, que come\u00e7aram a ser feitas j\u00e1 no meio do ano, segundo as institui\u00e7\u00f5es. “Em torno de 1,5 mil pacientes est\u00e3o sentindo a falta de medicamentos. O p\u00e2nico est\u00e1 generalizado, porque algumas doen\u00e7as s\u00e3o imediatas. Quando o paciente n\u00e3o toma o rem\u00e9dio, ela avan\u00e7a. Outras s\u00e3o mais silenciosas, mas \u00e9 o rem\u00e9dio que traz o equil\u00edbrio para a sa\u00fade”, diz Regina Pr\u00f3spero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.<\/p>\n
O filho de 9 anos da dona de casa Noeli Socorro Gon\u00e7alves, de 37 anos, tomava o medicamento Ataluren diariamente havia um ano para tratar a distrofia muscular de Duchenne, doen\u00e7a que causa fraqueza muscular. Ele est\u00e1 desde agosto sem o rem\u00e9dio. “Deu uma piorada. Est\u00e1 andando mais lento e se segurando nas coisas, afetou os movimentos.”<\/p>\n
Noeli conta que o filho tomava o rem\u00e9dio tr\u00eas vezes ao dia. “Estou deprimida, porque o medicamento n\u00e3o vem. Se tivesse como comprar, a gente daria um jeito, faria uma ‘vaquinha’. Estamos esperando o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.”<\/p>\n
Evolu\u00e7\u00e3o –\u00a0<\/b>A evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a e a ocorr\u00eancia de danos que n\u00e3o podem ser revertidos s\u00e3o os principais efeitos da interrup\u00e7\u00e3o do tratamento, segundo a m\u00e9dica geneticista Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica (SBGM). “Por tempo limitado, n\u00e3o leva a um risco imediato de vida, mas o que piora da doen\u00e7a no per\u00edodo n\u00e3o necessariamente vai ser revertido. Depende do paciente e do curso da doen\u00e7a”, afirma Dafne.<\/p>\n
Pacientes que t\u00eam Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN) e S\u00edndrome Hemol\u00edtico-Ur\u00eamica At\u00edpica (SHUa) correm mais riscos de evoluir para quadros mais graves e at\u00e9 morrer. Nessas doen\u00e7as, h\u00e1 a destrui\u00e7\u00e3o dos gl\u00f3bulos vermelhos e as pessoas correm o risco de ter anemia e complica\u00e7\u00f5es em \u00f3rg\u00e3os como f\u00edgado e rins. “A principal preocupa\u00e7\u00e3o \u00e9 morrer da trombose”, explica Rodrigo do Tocantins Calado, coordenador do Comit\u00ea de Fal\u00eancias Medulares da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.<\/p>\n
O filho de 4 anos da agricultora Aline Parise Tofanin, de 29 anos, est\u00e1 sem tomar o medicamento Eculizumab, mais conhecido como Soliris, desde 12 de outubro. Diagnosticado com SHUa h\u00e1 dois anos e meio, o menino tomava duas doses da medica\u00e7\u00e3o por m\u00eas. “Ele est\u00e1 perfeito de sa\u00fade, mas n\u00e3o pode ficar sem tomar o rem\u00e9dio, porque corre o risco de voltar tudo. A minha maior preocupa\u00e7\u00e3o \u00e9 ele voltar a ficar doente. Essa s\u00edndrome pode lev\u00e1-lo a \u00f3bito”, diz a m\u00e3e.<\/p>\n
Regulariza\u00e7\u00e3o –\u00a0<\/b>Em nota, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que o processo de compra dos medicamentos citados est\u00e1 em andamento, assim como o atendimento aos pacientes. A pasta disse que est\u00e1 analisando e confirmando cada a\u00e7\u00e3o judicial para fazer o repasse das medica\u00e7\u00f5es e destaca que a medida foi desencadeada ap\u00f3s uma auditoria sobre o medicamento Eculizumab, o Soliris, neste ano.<\/p>\n
“Dos 414 pacientes, 28 n\u00e3o foram localizados, 5 n\u00e3o residem no endere\u00e7o informado, 6 recusaram a prestar informa\u00e7\u00f5es e 13 j\u00e1 morreram. Al\u00e9m disso, cerca de metade n\u00e3o apresentou diagn\u00f3stico da doen\u00e7a para a obten\u00e7\u00e3o do medicamento. O custo anual por paciente desse medicamento \u00e9 de R$ 1,3 milh\u00e3o. Em rela\u00e7\u00e3o aos demais, a aquisi\u00e7\u00e3o e a entrega dos produtos responde a decis\u00f5es judiciais. A oferta \u00e9 determinada por cada senten\u00e7a. Cabe ressaltar que o n\u00famero de a\u00e7\u00f5es judiciais n\u00e3o reflete o n\u00famero de pacientes, pois existem a\u00e7\u00f5es coletivas.”<\/p>\n
Informa-se ainda que o minist\u00e9rio criou recentemente o N\u00facleo de Judicializa\u00e7\u00e3o, que tem como fun\u00e7\u00e3o detectar fraudes, cumprir decis\u00f5es e aprimorar o processo de aquisi\u00e7\u00e3o dos medicamentos. “Em sete anos, a Uni\u00e3o destinou R$ 4,5 bilh\u00f5es para atender a determina\u00e7\u00f5es judiciais de compra de medicamentos, al\u00e9m de dep\u00f3sitos judiciais. At\u00e9 agosto deste ano j\u00e1 foram R$ 721,1 milh\u00f5es do or\u00e7amento para atender a demandas de medicamentos. At\u00e9 o fim deste ano, incluindo tamb\u00e9m Estados e munic\u00edpios, a perspectiva \u00e9 de que o gasto com determina\u00e7\u00f5es judiciais atinja R$ 7 bilh\u00f5es. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade cumpre todas as decis\u00f5es judiciais.”<\/p>\n
O minist\u00e9rio confirmou o envio de doses para o paciente Ricardo Ferreira de Souza e disse que o caso do filho de Noeli Socorro Correa Gon\u00e7alves est\u00e1 em “processo de cota\u00e7\u00e3o de fornecedor.”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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