Os contratos de compra de quatro rem\u00e9dios para atender pacientes com doen\u00e7as raras foram colocados sob suspeita em apura\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio P\u00fablico Federal (MPF) e a Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). A aquisi\u00e7\u00e3o de tr\u00eas desses medicamentos envolve valores que somam quase R$ 20 milh\u00f5es. Pessoas v\u00edtimas de doen\u00e7as raras t\u00eam reclamado de atrasos na entrega de rem\u00e9dios de alto custo desde o fim de 2017 e relatam piora em seus quadros de sa\u00fade.<\/p>\n
O MPF do Distrito Federal investiga a compra de tr\u00eas rem\u00e9dios – Myozyme (para a doen\u00e7a de Pompe), Fabrazyme (doen\u00e7a de Fabry) e Alurayme (Mucopolissacaridose tipo 1). As tr\u00eas doen\u00e7as s\u00e3o causadas por defici\u00eancias de enzimas e afetam m\u00faltiplos \u00f3rg\u00e3os. A empresa Global Gest\u00e3o em Sa\u00fade venceu a licita\u00e7\u00e3o em outubro e n\u00e3o entregou os medicamentos, mesmo tendo recebido R$ 19,9 milh\u00f5es do governo federal com anteced\u00eancia.<\/p>\n
A empresa tamb\u00e9m n\u00e3o seria, segundo o MPF, uma distribuidora autorizada pelo fabricante dos rem\u00e9dios, a empresa Sanofi Genzyme. O \u00f3rg\u00e3o afirma que 152 pacientes seriam beneficiados pela compra.<\/p>\n
Diante disso, o MPF recomendou que o minist\u00e9rio convoque a segunda colocada na concorr\u00eancia para que ela forne\u00e7a os rem\u00e9dios pelo mesmo valor ou que abra novo processo de compra.<\/p>\n
No outro caso, a Anvisa detectou problemas com os documentos de importa\u00e7\u00e3o da empresa respons\u00e1vel por comprar o Soliris, indicado para quem tem a doen\u00e7a hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna (HPN), muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que destr\u00f3i os gl\u00f3bulos vermelhos do sangue.<\/p>\n
A empresa Tuttopharma LLC n\u00e3o apresentou documenta\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria para importar o medicamento. O fabricante do rem\u00e9dio tamb\u00e9m disse que a empresa n\u00e3o \u00e9 distribuidora autorizada do produto.<\/p>\n
Os problemas nas transa\u00e7\u00f5es dos quatro rem\u00e9dios aconteceram entre janeiro e fevereiro e se referem a processos de compra feitos em 2017. O Soliris est\u00e1 entre os rem\u00e9dios que lideram o ranking de judicializa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Sofrimento<\/strong> – Enquanto isso, os pacientes com doen\u00e7as raras t\u00eam sido prejudicados por problemas de distribui\u00e7\u00e3o. H\u00e1 quatro meses, eles est\u00e3o sem o rem\u00e9dio e, segundo parentes e entidades que os apoiam, apresentam piora de seus quadros de sa\u00fade. Ao menos sete medicamentos est\u00e3o em atraso – quatro deles s\u00e3o os que tiveram problemas no processo de compra.<\/p>\n No dia 15 de dezembro, dez dias ap\u00f3s completar 18 anos, Jucilene Pedrosa, que recebia um dos medicamentos para Mucopolissacaridose do tipo 1, n\u00e3o resistiu aos efeitos da doen\u00e7a. Segundo a fam\u00edlia, ela ficou sem a medica\u00e7\u00e3o por dois meses, ap\u00f3s tom\u00e1-la por um ano.<\/p>\n “Interrompeu de vez em novembro. A \u00faltima infus\u00e3o foi no dia 10 de outubro, depois, n\u00e3o chegou mais. Notei que ela estava mais cansada e com mais dificuldade para andar. No dia do anivers\u00e1rio dela, 5 de dezembro, ela pediu uma festa, mas teve convuls\u00e3o, parou de andar e de comer. Ficou internada e n\u00e3o voltou mais para casa”, contou a irm\u00e3, a estudante Jana\u00edra Pedrosa, de 22 anos.<\/p>\n Agora, a preocupa\u00e7\u00e3o da fam\u00edlia \u00e9 com o outro irm\u00e3o, Jucilan, de 14 anos, que tem a mesma doen\u00e7a e tamb\u00e9m est\u00e1 sem a medica\u00e7\u00e3o. De acordo com balan\u00e7o do Instituto Vidas Raras, 15 pacientes de doen\u00e7as desse tipo morreram desde outubro.<\/p>\n Um dos pacientes que conseguiram na Justi\u00e7a o direito de receber o rem\u00e9dio Soliris foi o gerente administrativo Ricardo Ferreira, de 34 anos, que tem a HPN. Ele conta que, desde a metade de 2017, os problemas com a distribui\u00e7\u00e3o tiveram in\u00edcio e que ele precisou ser internado quatro vezes desde setembro. “Recebi doses emergenciais do rem\u00e9dio, mas j\u00e1 acabaram. A tortura n\u00e3o acaba”, diz.<\/p>\n Aquisi\u00e7\u00f5es emergenciai<\/strong>s – Em nota, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que aquisi\u00e7\u00f5es dos quatro rem\u00e9dios foram realizadas em car\u00e1ter emergencial por se tratar de uma demanda judicial e seguiu concorr\u00eancia prevista na Lei de Licita\u00e7\u00f5es. Tamb\u00e9m afirmou que a Advocacia-Geral da Uni\u00e3o vai acompanhar o caso.<\/p>\n Sobre o Soliris, o diretor-presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa, disse que a documenta\u00e7\u00e3o faz parte das exig\u00eancias b\u00e1sicas para importar medicamentos e \u00e9 o que garante que os pacientes v\u00e3o receber rem\u00e9dios seguros. “O objetivo \u00e9 que n\u00e3o cheguem medicamentos falsificados.”<\/p>\n A reportagem n\u00e3o conseguiu localizar a empresa Tuttopharma LLC, respons\u00e1vel pela compra do Soliris. A Alexion, fabricante do rem\u00e9dio, confirmou que a Tuttopharma n\u00e3o \u00e9 distribuidora oficial<\/p>\n J\u00e1 a Global Sa\u00fade, respons\u00e1vel pelos outros tr\u00eas rem\u00e9dios, disse que uma de suas empresas parceiras \u00e9 credenciada com a fabricante, mas que “foi surpreendida com a recusa da Sanofi Genzyme em entregar os medicamentos”. A Sanofi informou que a Global n\u00e3o integra o grupo de distribuidores credenciados.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Os contratos de compra de quatro rem\u00e9dios para atender pacientes com doen\u00e7as raras foram colocados sob suspeita em apura\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio P\u00fablico Federal (MPF) e a Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). A aquisi\u00e7\u00e3o de tr\u00eas desses medicamentos envolve valores que somam quase R$ 20 milh\u00f5es. 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