O plen\u00e1rio do Senado aprovou o projeto que cria a Pol\u00edtica Nacional para Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para aprecia\u00e7\u00e3o da C\u00e2mara dos Deputados, sua Casa de origem.<\/p>\n
O texto prev\u00ea o fornecimento de medicamentos pelo SUS de doen\u00e7as raras, negligenciadas ou sem alternativas terap\u00eauticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doen\u00e7as aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de \u201cmedicamentos \u00f3rf\u00e3os\u201d (aquele destinado ao diagn\u00f3stico, preven\u00e7\u00e3o e tratamento de doen\u00e7a rara).<\/p>\n
A pol\u00edtica deve ser implementada tanto na aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica \u00e0 sa\u00fade quanto na aten\u00e7\u00e3o especializada. O objetivo \u00e9 que os portadores de doen\u00e7as raras sejam identificados precocemente, no pr\u00e9-natal ou ainda rec\u00e9m-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira inf\u00e2ncia. A pol\u00edtica prev\u00ea, ainda, o suporte \u00e0s fam\u00edlias dos pacientes.<\/p>\n
Pelo texto aprovado, cada estado dever\u00e1 estruturar pelo menos um centro de refer\u00eancia, que dever\u00e1, na medida do poss\u00edvel, aproveitar a estrutura j\u00e1 existente em universidades e hospitais universit\u00e1rios.<\/p>\n
O relator da proposta, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), afirmou que os medicamentos s\u00e3o um dos principais instrumentos para enfrentar as doen\u00e7as e, portanto, “\u00e9 fundamental para garantir o acesso a todos os produtos considerados necess\u00e1rios, mesmo \u00e0queles que n\u00e3o fazem parte das listas utilizadas nas unidades de sa\u00fade vinculadas ao SUS”.<\/p>\n
Pelo texto, tamb\u00e9m se estabelece a cria\u00e7\u00e3o de um mecanismo de avalia\u00e7\u00e3o de pre\u00e7os, para equilibrar o impacto financeiro incidente sobre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n
Doen\u00e7as raras<\/strong> – Dados da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade apontam que as doen\u00e7as raras afetam at\u00e9 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indiv\u00edduos, sendo 80% decorrentes de fatores gen\u00e9ticos. No Brasil, cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas s\u00e3o acometidas por esse tipo de enfermidade.<\/p>\n Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagn\u00f3stico e 11 medicamentos, al\u00e9m de organizar a rede de assist\u00eancia a doen\u00e7as raras no Brasil. O pa\u00eds conta, atualmente, com sete servi\u00e7os de refer\u00eancia no atendimento de doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O plen\u00e1rio do Senado aprovou o projeto que cria a Pol\u00edtica Nacional para Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para aprecia\u00e7\u00e3o da C\u00e2mara dos Deputados, sua Casa de origem. O texto prev\u00ea o fornecimento de medicamentos pelo SUS de doen\u00e7as raras, negligenciadas ou sem […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":125366,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-185131","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-brasilia"],"acf":[],"yoast_head":"\n