{"id":197772,"date":"2018-12-22T00:08:35","date_gmt":"2018-12-22T02:08:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/?p=197772"},"modified":"2018-12-22T05:10:41","modified_gmt":"2018-12-22T07:10:41","slug":"sus-passa-a-oferecer-mais-remedios-contra-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/sus-passa-a-oferecer-mais-remedios-contra-doencas-raras\/","title":{"rendered":"SUS passa a oferecer mais rem\u00e9dios contra doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p>O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) passa a ofertar, em at\u00e9 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que incorpora os insumos na Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o.<\/p>\n<p>Por meio de nota, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que a mucopolissacaridose consiste em um dist\u00farbio gen\u00e9tico que afeta a produ\u00e7\u00e3o de enzimas, subst\u00e2ncias fundamentais para diversos processos qu\u00edmicos em nosso organismo. A doen\u00e7a n\u00e3o tem cura, mas um tratamento adequado, segundo a pasta, \u00e9 capaz de reduzir complica\u00e7\u00f5es e sintomas, al\u00e9m de impedir o agravamento do quadro.<\/p>\n<p>A expectativa do governo \u00e9 que o medicamento alfaelosulfase possa atender a 153 pacientes de todo o pa\u00eds diagnosticados com o tipo IV de mucopolissacaridose. J\u00e1 o galsulfase deve ser utilizado por 183 pacientes com o tipo VI da doen\u00e7a, que apresenta ainda outros quatro est\u00e1gios. Em junho, o minist\u00e9rio incorporou os medicamentos laronidase e idursulfase alfa para o tratamento de mucopolissacaridose tipos I e II.<\/p>\n<p>De acordo com a pasta, as doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam n\u00e3o s\u00f3 de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de pessoa para pessoa. Manifesta\u00e7\u00f5es relativamente frequentes podem simular doen\u00e7as comuns, dificultando o diagn\u00f3stico, causando elevado sofrimento cl\u00ednico e psicossocial aos afetados e suas fam\u00edlias.<\/p>\n<p>Considera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indiv\u00edduos. O n\u00famero exato de doen\u00e7as raras n\u00e3o \u00e9 conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doen\u00e7as raras em todo o mundo. 80% delas decorrem de fatores gen\u00e9ticos e as demais adv\u00eam de causas ambientais, infecciosas e imunol\u00f3gicas, entre outras.<\/p>\n<p>\u201cMuito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da popula\u00e7\u00e3o, o que resulta em um problema de sa\u00fade relevante\u201d, destacou o minist\u00e9rio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) passa a ofertar, em at\u00e9 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que incorpora os insumos na Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o. 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