O governo federal criou o Comit\u00ea Interministerial de Doen\u00e7as Raras, que funcionar\u00e1 no \u00e2mbito do Minist\u00e9rio da Mulher, da Fam\u00edlia e dos Direitos Humanos at\u00e9 1\u00ba de janeiro de 2027. O decreto do presidente Jair Bolsonaro, foi publicado nesta sexta (4) no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o.<\/p>\n
Segundo o texto, o \u00f3rg\u00e3o \u00e9 consultivo, de estudos e articula\u00e7\u00e3o e ser\u00e1 destinado a estimular o desenvolvimento de pol\u00edticas p\u00fablicas intersetoriais para pessoas com doen\u00e7as raras, incentivar o interc\u00e2mbio de experi\u00eancias e pr\u00e1ticas relevantes entre a administra\u00e7\u00e3o p\u00fablica, institui\u00e7\u00f5es de pesquisa e entidades representativas e incentivar a atua\u00e7\u00e3o em rede dos centros especializados e hospitais de refer\u00eancia e dos demais locais de atendimento \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras da rede p\u00fablica.<\/p>\n
Al\u00e9m disso, o grupo dever\u00e1 apresentar uma proposta de defini\u00e7\u00e3o para doen\u00e7as raras, a ser adotada em \u00e2mbito nacional e formular estrat\u00e9gias para coleta, processamento, sistematiza\u00e7\u00e3o e dissemina\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es sobre doen\u00e7as raras.<\/p>\n
Como funcionar\u00e1<\/strong> Tamb\u00e9m contar\u00e1 com representantes da Casa Civil, do Minist\u00e9rio da Educa\u00e7\u00e3o, da Subsecretaria da Per\u00edcia M\u00e9dica Federal do Minist\u00e9rio da Economia, das secretarias nacionais de Assist\u00eancia Social e de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Primeira Inf\u00e2ncia, ambas do Minist\u00e9rio da Cidadania, das secretarias de Aten\u00e7\u00e3o Especializada \u00e0 Sa\u00fade e de Ci\u00eancia, Tecnologia, Inova\u00e7\u00e3o e Insumos Estrat\u00e9gicos em Sa\u00fade do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, e das secretarias de Empreendedorismo e Inova\u00e7\u00e3o e de Pesquisa e Forma\u00e7\u00e3o Cient\u00edfica do Minist\u00e9rio da Ci\u00eancia, Tecnologia e Inova\u00e7\u00f5es.<\/p>\n O decreto pro\u00edbe a divulga\u00e7\u00e3o de discuss\u00f5es em andamento no comit\u00ea sem a pr\u00e9via anu\u00eancia do coordenador. Os membros do grupo se reunir\u00e3o, em car\u00e1ter ordin\u00e1rio, a cada tr\u00eas meses. O presidente do comit\u00ea poder\u00e1 ainda convidar especialistas, membros da comunidade acad\u00eamica e representantes de outros \u00f3rg\u00e3os e entidades, p\u00fablicos e privados, para participar de reuni\u00f5es, sem direito a voto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O governo federal criou o Comit\u00ea Interministerial de Doen\u00e7as Raras, que funcionar\u00e1 no \u00e2mbito do Minist\u00e9rio da Mulher, da Fam\u00edlia e dos Direitos Humanos at\u00e9 1\u00ba de janeiro de 2027. O decreto do presidente Jair Bolsonaro, foi publicado nesta sexta (4) no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o. Segundo o texto, o \u00f3rg\u00e3o \u00e9 consultivo, de estudos […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":246496,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-246495","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-brasil"],"acf":[],"yoast_head":"\n
\nO Comit\u00ea Interministerial de Doen\u00e7as Raras ser\u00e1 composto por representantes das secretarias nacionais dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia, a quem caber\u00e1 a coordena\u00e7\u00e3o, e dos Direitos da Crian\u00e7a e do Adolescente, ambas do Minist\u00e9rio da Mulher, da Fam\u00edlia e dos Direitos Humanos.<\/p>\n