\u201cFaz nove anos que eu nunca mais precisei levar minha filha para o pronto socorro por causa de convuls\u00e3o\u201d. O relato \u00e9 de Cidinha Carvalho, m\u00e3e de Cl\u00e1rian Carvalho, hoje com 19 anos, e que trata a S\u00edndrome de Dravet com uso do \u00f3leo de cannabis, rem\u00e9dio extra\u00eddo da cannabis sativa, planta popularmente conhecida como maconha. Na \u00faltima ter\u00e7a-feira (31), foi sancionada a Lei 17.618\/2023, que institui a pol\u00edtica de fornecimento gratuito desses medicamentos no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) em S\u00e3o Paulo.<\/p>\n
A partir de agora, o governo paulista ter\u00e1 de regulamentar e estabelecer regras para distribui\u00e7\u00e3o dos medicamentos. Em 30 dias, a partir da publica\u00e7\u00e3o no Di\u00e1rio Oficial, dever\u00e1 ser composta uma comiss\u00e3o, formada por t\u00e9cnicos, associa\u00e7\u00f5es de pesquisa e representantes de pacientes e familiares, que ficar\u00e1 respons\u00e1vel por formular as diretrizes. A lei deve entrar em vigor em 90 dias.<\/p>\n
Antes, os rem\u00e9dios s\u00f3 eram fornecidos pelo governo paulista por meio de decis\u00e3o judicial. Em nota, o governo diz que a medida \u201cminimiza os impactos financeiros da judicializa\u00e7\u00e3o e, sobretudo, garante a seguran\u00e7a dos pacientes, considerando protocolos terap\u00eauticos eficazes e aprovados pelas autoridades de Sa\u00fade\u201d.<\/p>\n
Para a psiquiatra Clarisse Moreno Farsetti, especializada em terapia canabin\u00f3ide, a lei \u00e9 um avan\u00e7o, sobretudo para quem n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es de comprar a medica\u00e7\u00e3o. \u201cA gente come\u00e7a a ter um meio para que pessoas, que n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es financeiras de arcar com o tratamento, muitas vezes nem a papelada mesmo, a compra dos primeiros produtos. Provavelmente, depois da regulamenta\u00e7\u00e3o, isso vai ser poss\u00edvel\u201d.<\/p>\n
Cl\u00e1rian e a S\u00edndrome de Dravet<\/strong> Antes de iniciar o tratamento com \u00f3leo de cannabis, Cidinha conta que a filha era ap\u00e1tica, n\u00e3o interagia e convulsionava por mais de uma hora, com crises generalizadas. N\u00e3o conseguia elaborar frases completas e sem coordena\u00e7\u00e3o motora: n\u00e3o corria, n\u00e3o pulava, n\u00e3o transpirava e sequer subia escadas sozinha. Durante o sono, tinha epis\u00f3dios de apneia, dist\u00farbio que afeta a respira\u00e7\u00e3o, fazendo com que parasse de respirar uma ou mais vezes ao longo da noite.<\/p>\n De acordo com a m\u00e3e, com o \u00f3leo, a sa\u00fade de Cl\u00e1rian apresentou melhora significativa. As crises diminu\u00edram em 80% e ficaram mais curtas, com dura\u00e7\u00e3o de menos de um minuto. Ap\u00f3s quatro meses de uso, ela come\u00e7ou a transpirar. E em oito meses, pulou em uma cama el\u00e1stica pela primeira vez. O equil\u00edbrio, o t\u00f4nus muscular e o sistema cognitivo est\u00e3o melhores, e a apneia durante o sono desapareceu. Cl\u00e1rian, inclusive, conseguiu iniciar o processo de alfabetiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Habeas corpus<\/strong> Em 2016, o casal entrou com pedido na Justi\u00e7a para ter o direito de cultivar e extrair o \u00f3leo em casa para fins medicinais. Nessa \u00e9poca, contaram com o apoio da Rede Jur\u00eddica pela Reforma da Pol\u00edtica de Drogas (Rede Reforma).<\/p>\n Dois anos antes, pacientes e suas fam\u00edlias j\u00e1 tinham iniciado a luta para conseguir esse direito, j\u00e1 que o Estado brasileiro n\u00e3o fornecia o medicamento e havia a amea\u00e7a de serem presos por cultivar a planta em casa, apesar de destinada para fins medicinais. No mesmo ano em que Cidinha e F\u00e1bio ingressaram com o pedido, um fato marcou essa jornada: um dos fundadores da Rede Reforma, do Rio de Janeiro, foi preso por ter cultivo de maconha para fins terap\u00eauticos em sua resid\u00eancia. A partir desse caso, a rede passou a usar o habeas corpus preventivo, o mecanismo jur\u00eddico utilizado para proteger aqueles que j\u00e1 tiveram a liberdade coagida ou aqueles que est\u00e3o sob a imin\u00eancia de serem presos, para que as fam\u00edlias tivessem o direito de cultivo.<\/p>\n \u201c\u00c9 assim que surge a tese, da jun\u00e7\u00e3o da criatividade dos nossos fundadores com a sensibilidade contra as injusti\u00e7as causadas pela Lei de Drogas, que come\u00e7ou a afetar a sa\u00fade de tantos brasileiros, prejudicando o acesso a essa sa\u00fade, \u00e0 dignidade humana\u201d, explica a advogada da Rede Reforma, Gabriella Arima. A tese foi replicada para milhares de outros casos. Hoje, estima-se que existam cerca de 2 mil salvos-condutos no Brasil, grande parte concedido pelo Tribunal Federal de S\u00e3o Paulo (TRF3).<\/p>\n Com o habeas corpus em m\u00e3os, Cidinha e F\u00e1bio passaram a cultivar a planta e a extrair o \u00f3leo em casa. E junto nasceu a Cultive \u2013 Associa\u00e7\u00e3o de Cannabis e Sa\u00fade, com a miss\u00e3o de representar os anseios de quem necessita da cannabis como tratamento e defender a reforma das leis e pol\u00edticas sobre drogas, de acordo com o site da associa\u00e7\u00e3o liderada pelo casal.<\/p>\n Sobre a san\u00e7\u00e3o da lei paulista, Cidinha diz que o mais importante \u00e9 que seja cumprida. \u201cT\u00e3o importante quanto a regulamenta\u00e7\u00e3o \u00e9 o estado cumprir. N\u00f3s temos tr\u00eas estados que j\u00e1 sancionaram, mas n\u00e3o est\u00e3o cumprindo. Ent\u00e3o, espero que S\u00e3o Paulo fa\u00e7a a diferen\u00e7a, mas para isso precisa ter uma regulamenta\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n Pr\u00f3ximos passos<\/strong> Sobre como a Lei paulista pode contribuir para o avan\u00e7o do debate sobre a pol\u00edtica de drogas no pa\u00eds, a especialista lembra que a legisla\u00e7\u00e3o trata do acesso, o que beneficia a popula\u00e7\u00e3o de baixa renda, mas n\u00e3o traz mecanismos que estimulem a produ\u00e7\u00e3o nacional desses medicamentos, refor\u00e7ando a depend\u00eancia pelos produtos importados, mais caros. \u201cDe um lado, acho que a gente caminha para uma desmistifica\u00e7\u00e3o do tema, est\u00e1 caminhando para uma pol\u00edtica p\u00fablica que, teoricamente, abrangeria os mais pobres, pensando que hoje o tratamento com cannabis \u00e9 car\u00edssimo. Mas a gente n\u00e3o tem uma produ\u00e7\u00e3o interna dos \u00f3leos. Ent\u00e3o, dependemos de um mercado externo\u201d, explica.<\/p>\n A psiquiatra Clarisse Farsetti espera que, na rede p\u00fablica, os medicamentos \u00e0 base de cannabis cheguem tamb\u00e9m para pacientes que sofrem de epilepsias, doen\u00e7as neurol\u00f3gicas e para os que est\u00e3o em cuidados paliativos. \u201cEm outros estados, isso est\u00e1 acontecendo e a tend\u00eancia \u00e9 que, com o tempo, se fixe cada vez mais na nossa sociedade, e outras pessoas tamb\u00e9m tenham acesso ao tratamento\u201d.<\/p>\n J\u00e1 Cidinha deseja que o processo de regulamenta\u00e7\u00e3o seja feito em conjunto com a sociedade civil, principalmente com os familiares, pacientes, m\u00e9dicos e advogados pioneiros nessa luta. \u201c\u00c9 preciso capacitar os m\u00e9dicos do SUS, n\u00e3o somente na prescri\u00e7\u00e3o, mas no atendimento, no acompanhamento de pacientes que fazem uso de canabin\u00f3ides. \u00c9 preciso fazer uma reeduca\u00e7\u00e3o na parte policial, apenas para entender a necessidade do paciente, que precisa do uso da cannabis\u201d, afirma.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u201cFaz nove anos que eu nunca mais precisei levar minha filha para o pronto socorro por causa de convuls\u00e3o\u201d. 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\nA not\u00edcia \u00e9 tamb\u00e9m um alento para os pacientes que dependem dos medicamentos \u00e0 base de cannabis e que, atualmente, s\u00f3 conseguem obt\u00ea-los por meio de medidas judiciais, associa\u00e7\u00f5es da sociedade civil e outros mecanismos privados. Moradores na Vila Formosa, zona lesta de S\u00e3o Paulo, Cidinha Carvalho e o marido, F\u00e1bio Carvalho, descobriram que Cl\u00e1rian era portadora da S\u00edndrome de Dravet quando a filha era beb\u00ea e apresentou um quadro de convuls\u00e3o. Doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, a s\u00edndrome, tamb\u00e9m conhecida como Epilepsia Miocl\u00f4nica Grave da Inf\u00e2ncia (EMGI), \u00e9 progressiva, incapacitante e n\u00e3o tem cura. Caracteriza-se por crises epil\u00e9pticas que podem durar horas e atraso do desenvolvimento psicomotor e cognitivo.<\/p>\n
\nAt\u00e9 descobrirem os benef\u00edcios do \u00f3leo de cannabis para o tratamento da filha, Cidinha e F\u00e1bio passaram por uma longa jornada de aprendizado e de luta contra o preconceito. Foram muitos passos: primeiro, tinham que importar o rem\u00e9dio a um alto custo (cerca de 500 d\u00f3lares, na \u00e9poca); em seguida, conseguiram uma doa\u00e7\u00e3o mensal da medica\u00e7\u00e3o por meio de uma \u201crede secreta\u201d no Brasil; assumiram o risco de cultivar a planta sem autoriza\u00e7\u00e3o; aprenderam a extrair o \u00f3leo com uma organiza\u00e7\u00e3o chilena; e, por fim, conseguiram a autoriza\u00e7\u00e3o da Justi\u00e7a para cultivar em casa a cannabis com fins medicinais.<\/p>\n
\nSegundo a advogada Gabriella Arima, Goi\u00e1s, Rio de Janeiro e Paran\u00e1 j\u00e1 disp\u00f5em de leis semelhantes \u00e0 sancionada em S\u00e3o Paulo, por\u00e9m ainda h\u00e1 entraves ao acesso aos rem\u00e9dios. \u201cAinda h\u00e1 uma dificuldade dos pacientes obterem esses medicamentos via SUS, o que torna essas leis in\u00f3cuas\u201d, aponta.<\/p>\n