A diretoria colegiada da Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS) aprovou a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento Onasemnogeno abeparvoveque, na lista de coberturas obrigat\u00f3rias das operadoras de planos de sa\u00fade. Com o nome comercial Zolgensma (Novartis), o medicamento \u00e9 usado para tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, com at\u00e9 6 meses de idade.<\/p>\n
Outra condi\u00e7\u00e3o colocada pela ANS para receber o tratamento \u00e9 que a crian\u00e7a n\u00e3o esteja em ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva acima de 16 horas por dia. A previs\u00e3o \u00e9 que a terapia com Zolgensma seja inclu\u00edda no Rol de Procedimento da Sa\u00fade Suplementar no prazo de at\u00e9 60 dias.<\/p>\n
Durante a reuni\u00e3o da ANS, ao votar pela inclus\u00e3o do medicamento no rol de procedimentos, o diretor de Normas e Habilita\u00e7\u00e3o das Operadoras da ANS, Jorge Antonio Aquino Lopes, disse que \u201c\u00e9 extremamente importante no nosso arsenal terap\u00eautico contar com essas novas tecnologias, principalmente, no que diz respeito \u00e0 pediatria.\u201d<\/p>\n
J\u00e1 o diretor de Normas e Habilita\u00e7\u00e3o dos Produtos da entidade, Alexandre Fioranelli, reconhece que todas as propostas de incorpora\u00e7\u00e3o ao Rol feitas diretamente \u00e0 ANS contam com ampla participa\u00e7\u00e3o social e criteriosa an\u00e1lise t\u00e9cnica da ANS, utilizando a metodologia de avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade.<\/p>\n
Boa not\u00edcia<\/strong> \u201cAt\u00e9 hoje, as crian\u00e7as que t\u00eam plano de sa\u00fade precisavam de judicializa\u00e7\u00e3o, porque o medicamento \u00e9 considerado o mais caro do mundo. Custa em torno de R$ 12 milh\u00f5es.\u201d<\/p>\n De acordo com Fernanda Batista, em todo o pa\u00eds, 194 crian\u00e7as j\u00e1 conquistaram o direito de receber a dose \u00fanica da medica\u00e7\u00e3o por via judicial.<\/p>\n Para a fisioterapeuta, a inclus\u00e3o do rem\u00e9dio na cobertura dos planos de sa\u00fade vai economizar um tempo precioso dos pacientes. \u201cA gente perde o tempo do uso da medica\u00e7\u00e3o, que deve ministrada at\u00e9 dois anos de vida da crian\u00e7a. [Com a decis\u00e3o], a gente encurta esse acesso, uma vez que ele \u00e9 regulamentado pela ANS e faz com que tenha cumprimento via plano de sa\u00fade.\u201d<\/p>\n A t\u00e9cnica em enfermagem, Renata Mendon\u00e7a Lago de Santana, conheceu de perto os efeitos positivos do Zolgensma no tratamento da filha. Maria Sofia, hoje com 2 anos e 5 meses. foi diagnosticada com AME, aos seis meses de vida, ap\u00f3s a fam\u00edlia perceber tremores nos membros superiores e na cabe\u00e7a. Em setembro de 2022, ap\u00f3s determina\u00e7\u00e3o da Justi\u00e7a, a crian\u00e7a conquistou o direito de tomar a medica\u00e7\u00e3o em Curitiba (PR).<\/p>\n Segundo a m\u00e3e, a vida da Sos\u00f4, como \u00e9 chamada, mudou. A menina voltou a se desenvolver. \u201cAt\u00e9 tomar o Zolgensma, Sos\u00f4 j\u00e1 tinha sido internada em um leito de UTI, porque piorou. E estava dependente do BiPAP [aparelho que funciona como um respirador mec\u00e2nico no tratamento de doen\u00e7as pulmonares]\u201d.<\/p>\n No mesmo dia que a ANS incorporou o rem\u00e9dio \u00e0 lista de coberturas obrigat\u00f3rias das operadoras de planos de sa\u00fade, a pequena Maria Sofia voltou \u00e0 escola. \u201c\u00c9 uma vit\u00f3ria\u201d, comemora Renata.<\/p>\n A doen\u00e7a<\/strong> Segundo a neuropediatra Alexandra Prufer, a AME \u00e9 grave, \u201cpodendo ser mais r\u00e1pida ou mais lenta, mas sempre progressiva.\u201d<\/p>\n Os principais sinais da doen\u00e7a s\u00e3o perda do controle e de for\u00e7a muscular, com a consequente incapacidade ou dificuldade para se locomover, engolir, manter a cabe\u00e7a ereta e at\u00e9 respirar.<\/p>\n Alexandra Prufer, que tamb\u00e9m \u00e9 pesquisadora do Centro de Pesquisas em Doen\u00e7as Neuromusculares da Universidade Federal do Rio de Janeiro, explica as terapias dispon\u00edveis e o tratamento precoce: \u201cExistem terapias n\u00e3o medicamentosas e medicamentosas. Elas devem ser iniciadas o mais r\u00e1pido poss\u00edvel, no in\u00edcio da doen\u00e7a para ter o melhor efeito poss\u00edvel. Quanto mais tarde \u00e9 iniciado o tratamento, menor o benef\u00edcio. O que acontece \u00e9 a degenera\u00e7\u00e3o, a disfun\u00e7\u00e3o dos neur\u00f4nios motores. E com o passar do tempo, os neur\u00f4nios morrem e ser\u00e1 irrecuper\u00e1vel. Eles n\u00e3o s\u00e3o substitu\u00edveis por outros.\u201d<\/p>\n A m\u00e9dica alerta para a necessidade do diagn\u00f3stico precoce da AME. \u201c\u00c9 poss\u00edvel fazer o teste ao nascer, em fam\u00edlias que tenham conhecimento de terem essa doen\u00e7a. Ou quando chegarmos na etapa 5 da incorpora\u00e7\u00e3o dos novos testes de triagem neonatal, o Teste do Pezinho\u201d.<\/p>\n A medica\u00e7\u00e3o<\/strong> Alexandra Prufer explica que pela t\u00e9cnica, de adenov\u00edrus associado, \u00e9 inserido um novo gene dentro das c\u00e9lulas defeituosas, em crian\u00e7as com at\u00e9 2 anos de idade, que passar\u00e3o a fabricar a prote\u00edna necess\u00e1ria ao bom funcionamento do corpo.<\/p>\n Em dezembro de 2022, foi aprovada a inclus\u00e3o do medicamento nos tratamentos do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para crian\u00e7as com at\u00e9 seis meses de idade. De acordo com a portaria, o medicamento dever\u00e1 estar dispon\u00edvel na rede p\u00fablica em at\u00e9 180 dias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A diretoria colegiada da Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS) aprovou a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento Onasemnogeno abeparvoveque, na lista de coberturas obrigat\u00f3rias das operadoras de planos de sa\u00fade. Com o nome comercial Zolgensma (Novartis), o medicamento \u00e9 usado para tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, com at\u00e9 6 meses de idade. 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\nA not\u00edcia de que o tratamento com Zolgensma ser\u00e1 pago pelos planos de sa\u00fade foi bem recebida por organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil que representam os pacientes com AME e suas fam\u00edlias. A fisioterapeuta e vice-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira dos Portadores da Doen\u00e7a de Hunter e Outras Doen\u00e7as Raras, no Rio de Janeiro, Fernanda Batista, acredita que a decis\u00e3o vai evitar novos processos na Justi\u00e7a para o acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o, considerada a mais cara do mundo.<\/p>\n
\nA AME \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, neuromuscular, rara e degenerativa. A doen\u00e7a interfere na capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, respons\u00e1veis por movimentos como respirar, engolir e se mover.<\/p>\n
\nO Zolgensma \u00e9 a primeira terapia, de aplica\u00e7\u00e3o \u00fanica, intravenosa, com tecnologia avaliada e recomendada positivamente pela Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec).<\/p>\n