O choro foi como um presente, como uma vit\u00f3ria. Quando Maria Flor, de 6 anos, reclamou de ir embora da escola, a m\u00e3e, Andrea Medrado, de 36, ficou feliz. Ela faz de cada dia uma batalha para garantir \u00e0 menina o direito de estar na escola.<\/p>\n
A garota foi diagnosticada com a s\u00edndrome rara Pitt Hopkins (doen\u00e7a neurogen\u00e9tica que, entre os problemas, gera atraso no desenvolvimento e aus\u00eancia de fala) e tamb\u00e9m autismo.<\/p>\n
A m\u00e3e j\u00e1 chegou a ouvir de uma gestora escolar em Bras\u00edlia que a escola n\u00e3o tinha vaga \u201cpara este tipo de crian\u00e7a\u201d. O choro bom da menina, de querer ficar na escola, prova que a luta da m\u00e3e vale muito a pena.<\/p>\n
Andrea Medrado defende, ali\u00e1s, que a inclus\u00e3o da filha e de todas as crian\u00e7as com alguma defici\u00eancia precisa ser de verdade. Uma inclus\u00e3o para integrar, com plena participa\u00e7\u00e3o em todos os ambientes.<\/p>\n
\u201cQuando a gente chama a pessoa para uma festa, precisamos n\u00e3o apenas deix\u00e1-la no lugar. \u00c9 preciso cham\u00e1-la para dan\u00e7ar com a gente. Eu acredito que inclus\u00e3o \u00e9 isso\u201d.<\/p>\n
Essa dan\u00e7a de m\u00e3e e filha \u00e9 feita de muitos passos. Envolveu e envolve insist\u00eancia, medidas judiciais e pedido de di\u00e1logo com a gest\u00e3o escolar.<\/p>\n
Uma luta que n\u00e3o \u00e9 simples, segundo a pesquisadora em educa\u00e7\u00e3o inclusiva Mariana Rosa, de Minas Gerais. \u201c\u00c9 uma luta porque se trata de uma mudan\u00e7a de paradigma bastante importante na educa\u00e7\u00e3o. A gente est\u00e1 tentando consolidar o direito das pessoas com defici\u00eancia acessarem a escola, o curr\u00edculo, e permanecerem estudando\u201d.<\/p>\n
A pesquisadora critica o preconceito difundido de que as pessoas com defici\u00eancia seriam estudantes que n\u00e3o aprendem, que precisam de um cuidado m\u00e9dico e n\u00e3o pedag\u00f3gico. Ela lamenta que, embora a legisla\u00e7\u00e3o seja avan\u00e7ada, houve um desmonte nos \u00faltimos anos com diminui\u00e7\u00e3o de repasse de recursos para infraestrutura e forma\u00e7\u00e3o de professores. \u201cO decreto n\u00ba 10.502\/2020 [revogado pelo presidente Lula] tinha um discurso segregacionista [ao prever escolas apenas para pessoas com defici\u00eancia]. Mas a gente est\u00e1 at\u00e9 hoje lidando com audi\u00eancias p\u00fablicas no Congresso que defendem que o melhor lugar para essas crian\u00e7as seriam institui\u00e7\u00f5es separadas\u201d.<\/p>\n
Luta<\/strong> Inclusive porque o envolvimento passa por abdica\u00e7\u00f5es e dificuldades. \u201cA maternidade at\u00edpica \u00e9 invisibilizada. A gente tamb\u00e9m trabalha com o cuidado e muitas vezes largamos tudo para levarmos os filhos para terapias. A mulher acaba ficando at\u00e9 sem aporte financeiro. A maioria dos pais abandona a fam\u00edlia quando tem um filho com defici\u00eancia\u201d.<\/p>\n De acordo com o instituto Baresi, de doen\u00e7as raras, um estudo feito na d\u00e9cada passada, mostrou que no Brasil, cerca de 78% dos pais abandonaram as m\u00e3es de crian\u00e7as com defici\u00eancias e doen\u00e7as raras, antes que os filhos completassem 5 anos.<\/p>\n Para Andr\u00e9a, a maternidade at\u00edpica n\u00e3o \u00e9 vista em comerciais nem em campanhas. S\u00e3o poucos os convites para participar de debates. \u201cAs pessoas batem nas nossas costas nos chamando de guerreiras, de especiais. A gente quer ser vista como uma mulher, como humana, que tamb\u00e9m cansa, que se encontra em um lugar de exaust\u00e3o e est\u00e1 em um lugar social de invisibilidade\u201d. Para ela, \u00e9 preciso pensar em pol\u00edticas p\u00fablicas efetivas.<\/p>\n \u201cHoje a minha luta e de alguns movimentos sociais que eu fa\u00e7o parte \u00e9 que as pessoas com defici\u00eancia possam ocupar o lugar que elas quiserem\u201d. Andrea testemunha que a filha passou por alguns centros de ensino especiais no Distrito Federal e soube que professoras queriam medicar a menina porque Maria Flor utiliza o choro para se comunicar.<\/p>\n \u201cEssa foi uma das primeiras barreiras que a gente enfrentou. Queriam calar minha filha. Ela precisa fazer terapia multidisciplinar e de forma cont\u00ednua e a gente precisa tamb\u00e9m do profissional de apoio que tamb\u00e9m consta na Lei Brasileira de Inclus\u00e3o, de 2015 e na lei Berenice Piana, de 2012, que protege os direitos das pessoas com espectro autista.”<\/p>\n Chamar para a \u201cdan\u00e7a\u201d da inclus\u00e3o \u00e9 garantir, por exemplo, que as turmas sejam reduzidas. \u201cE ela precisa estar em uma turma menor. Essa foi outra luta. Inclusive a gente ainda est\u00e1 com um processo judicial que est\u00e1 correndo para garantir o atendimento de profissionais especializados\u201d. Para se comunicar, Maria Flor conta com um tablet com um aplicativo em que ela exp\u00f5e emo\u00e7\u00f5es. No ano passado, chegou a reclamar da escola. Hoje, mudou. \u201cA escola precisa estar aberta a ouvir as fam\u00edlias. Esse, para mim, \u00e9 o ponto principal. Pelo aplicativo, ela demonstra ter vontade de ir para escola e que foi bom brincar com os amiguinhos\u201d. Essa dan\u00e7a n\u00e3o pode parar.<\/p>\n Os passos de \u201cdan\u00e7a\u201d<\/strong> Ela relata que o menino ficou separado do conv\u00edvio com outras crian\u00e7as porque ainda existe uma concep\u00e7\u00e3o da sociedade que as pessoas com defici\u00eancia precisam ser preparadas para a sala regular. \u201cEles tentam fazer esse exerc\u00edcio de preparar de forma separada essas crian\u00e7as e meu filho infelizmente viveu isso\u201d. Mas o garoto, atualmente com 15 anos, s\u00f3 aprendeu de verdade como se comportar em uma sala de aula regular quando ele teve a oportunidade de estar nesse lugar.<\/p>\n \u201cA gente n\u00e3o aprende a nadar num tanque de areia. Tamb\u00e9m n\u00e3o se entra numa piscina j\u00e1 sabendo nadar. A gente vai aprendendo. Todos n\u00f3s podemos ter mais potencialidades em alguns conhecimentos, algumas \u00e1reas e mais dificuldades em outras. Isso n\u00e3o \u00e9 diferente para as pessoas com defici\u00eancia\u201d, afirma a professora.<\/p>\n Joanna defende que a escola seja um espa\u00e7o l\u00fadico e n\u00e3o segregacionista. \u201cEu tenho na minha hist\u00f3ria e na hist\u00f3ria do meu filho que a escola est\u00e1 sendo muito importante na vida dele. A escola deve ser interativa, contextualizada, l\u00fadica e que desenvolva consci\u00eancia. Uma boa educa\u00e7\u00e3o precisa atender a todos\u201d.<\/p>\n O caminho<\/strong> Em nota \u00e0 reportagem da Ag\u00eancia Brasil, a assessoria de comunica\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio da Educa\u00e7\u00e3o (MEC) informou que est\u00e1 em fase de conclus\u00e3o uma portaria que instituir\u00e1 a Comiss\u00e3o Nacional de Educa\u00e7\u00e3o Especial na Perspectiva da Educa\u00e7\u00e3o Inclusiva. O \u00f3rg\u00e3o garante que vai aperfei\u00e7oar e expandir programas de forma\u00e7\u00e3o continuada de profissionais da educa\u00e7\u00e3o, incluindo professores e de atendimento educacional especializado para atender demanda da sociedade.<\/p>\n \u201cSer\u00e1 retomado tamb\u00e9m o programa de implementa\u00e7\u00e3o de salas de recursos multifuncionais nas escolas comuns, a expans\u00e3o e aperfei\u00e7oamento do Projeto Livro Acess\u00edvel (PNLD), a melhoria da acessibilidade na educa\u00e7\u00e3o b\u00e1sica e na educa\u00e7\u00e3o superior\u201d, informou o MEC.<\/p>\n Mundo das artes<\/strong> Mas nem sempre foi assim. Por conta da profiss\u00e3o dos pais, na \u00e1rea de diplomacia, a fam\u00edlia passou 10 anos fora do Brasil. Um desses pa\u00edses foi a Su\u00ed\u00e7a. Foi uma decep\u00e7\u00e3o para a fam\u00edlia.<\/p>\n A m\u00e3e exemplifica que escolas especiais eram administradas por psiquiatras ao inv\u00e9s de educadores. \u201cN\u00e3o faltava dinheiro ou equipamento. Mas l\u00e1, n\u00e3o existe educa\u00e7\u00e3o inclusiva. Ela foi para uma escola especial que era t\u00e3o ruim que a gente teve que tir\u00e1-la, e ter um aprendizado em casa com psicopedagoga, em homeschooling\u201d.<\/p>\n Mas isso foi um problema porque a menina s\u00f3 convivia com adultos. Quando voltaram ao Brasil, ficaram felizes de ter acesso \u00e0 escola p\u00fablica. Viram que havia professores especializados em educa\u00e7\u00e3o inclusiva. \u201cN\u00e3o \u00e9 melhor apenas para crian\u00e7as com defici\u00eancia, mas para todas as crian\u00e7as\u201d. Por isso, Patr\u00edcia entende que \u00e9 necess\u00e1rio que os pais procurem a escola para dialogar.<\/p>\n Com a chegada da filha \u00e0 adolesc\u00eancia e, finalmente, com o conv\u00edvio com outras pessoas da mesma idade, a m\u00e3e se inspirou para produzir um material de linguagem simples: Eu me protejo, sobre os cuidados com as partes \u00edntimas. \u201cEu resolvi fazer esse material justamente para ela poder se fortalecer com essas informa\u00e7\u00f5es. E poder reagir caso alguma coisa de mal acontecesse\u201d<\/p>\n \u201cA Amanda fala pouco, mas \u00e9 uma pessoa muito alegre. Eu a vejo seguindo no mundo das artes\u201d. Patr\u00edcia entende que \u00e9 necess\u00e1rio acreditar no potencial de todos. A inspira\u00e7\u00e3o na filha vai fazer com que lance, neste ano, o novo livro Simples assim. Simples como s\u00e3o as m\u00e3es que veem os passos dos seus filhos, nadando, batucando, e dan\u00e7ando em todos os ritmos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O choro foi como um presente, como uma vit\u00f3ria. Quando Maria Flor, de 6 anos, reclamou de ir embora da escola, a m\u00e3e, Andrea Medrado, de 36, ficou feliz. Ela faz de cada dia uma batalha para garantir \u00e0 menina o direito de estar na escola. A garota foi diagnosticada com a s\u00edndrome rara Pitt […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":304923,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[161],"tags":[],"class_list":["post-304922","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-quadradinho-em-foco"],"acf":[],"yoast_head":"\n
\nNo caso da m\u00e3e Andrea, o inconformismo com as dificuldades para o ensino se traduziu em luta. \u201cDesde que a gente investigou o atraso no desenvolvimento da Maria Flor e com o diagn\u00f3stico, eu comecei a me envolver em a\u00e7\u00f5es de movimentos sociais em prol das pessoas com defici\u00eancia e das doen\u00e7as raras\u201d. Andrea passou a organizar encontros com profissionais para poder compartilhar informa\u00e7\u00e3o de qualidade para outras fam\u00edlias em situa\u00e7\u00f5es semelhantes.<\/p>\n
\nA professora de qu\u00edmica Joanna de Paolli, de 37, viu-se como uma aluna em pleno aprendizado depois que o filho foi diagnosticado com autismo. \u201cO meu filho viveu momentos de segrega\u00e7\u00e3o, de integra\u00e7\u00e3o e hoje caminha em processos de inclus\u00e3o\u201d. Ao compreender o que estava acontecendo, a m\u00e3e resolveu se especializar nos temas de inclus\u00e3o. Transformou-se em pesquisadora desse assunto e passou a entender o que acontecia.<\/p>\n
\nPara a pesquisadora Mariana Rosa, a exclus\u00e3o s\u00f3 ter\u00e1 fim com investimento efetivo na educa\u00e7\u00e3o inclusiva no Brasil. \u201cAcho que o caminho passa por investimento consistente e permanente na educa\u00e7\u00e3o, na escola p\u00fablica, para todas as pessoas\u201d. Isso inclui, no entender dela, o prosseguimento da Pol\u00edtica Nacional de Educa\u00e7\u00e3o Inclusiva com salas de recursos multifuncionais, atendimento educacional especializado e investimento na forma\u00e7\u00e3o e no sal\u00e1rio dos professores.<\/p>\n
\n\u00c9 ao som do batuque que a carioca Patr\u00edcia Almeida, de 57 anos, funcion\u00e1ria p\u00fablica aposentada, tamb\u00e9m v\u00ea a filha Amanda, hoje com 18 anos, se desenvolver. A mo\u00e7a, diagnosticada com s\u00edndrome de down, cursa a segunda etapa do ensino de jovens e adultos, tem est\u00edmulo em terapia, nata\u00e7\u00e3o e aula de batuque. A agenda, garante a m\u00e3e, faz com que a mo\u00e7a tenha apre\u00e7o especial pela arte.<\/p>\n