A antrop\u00f3loga e diretora do Minist\u00e9rio dos Povos Ind\u00edgenas (MPI), Beatriz Matos, lan\u00e7ou esta semana uma campanha para arrecadar recursos em prol do tratamento de Pedro, de cinco anos, filho dela com o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022. Pedro foi diagnosticado com neuroblastoma, est\u00e1gio 4 e dever\u00e1 ser submetido a um transplante de medula \u00f3ssea. Ap\u00f3s o transplante, necessitar\u00e1 do medicamento betadinutuximabe, que tem de ser importado e ainda n\u00e3o \u00e9 oferecido pelo SUS.<\/p>\n
A mobiliza\u00e7\u00e3o em favor da vida de Pedro revela um drama de muitas fam\u00edlias, j\u00e1 que esse tipo de c\u00e2ncer \u00e9 o terceiro mais recorrente entre crian\u00e7as, depois da leucemia e de tumores cerebrais. \u00c9 o tumor s\u00f3lido extracraniano mais comum entre a popula\u00e7\u00e3o pedi\u00e1trica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.<\/p>\n
O aumento do volume abdominal \u00e9 um dos poss\u00edveis sintomas do neuroblastoma. Por isso, segundo especialistas, o tumor pode ser descoberto a partir da queixa de uma crian\u00e7a com dor na barriga ou at\u00e9 com inc\u00f4modo no t\u00f3rax. \u00c9 mais comum, para os pesquisadores, que o problema ocorra at\u00e9 os cinco anos de idade, incluindo os rec\u00e9m-nascidos.<\/p>\n
Segundo a m\u00e9dica Arissa Ikeda, que \u00e9 oncologista pedi\u00e1trica do Instituto Nacional do C\u00e2ncer (Inca), sempre que os respons\u00e1veis pela crian\u00e7a identificarem sinais como a presen\u00e7a de massa no abd\u00f4men, devem procurar atendimento.<\/p>\n
\u201cQuando n\u00e3o h\u00e1 altera\u00e7\u00e3o do quadro, \u00e9 sempre bom levar crian\u00e7as para uma avalia\u00e7\u00e3o por profissionais de sa\u00fade para ser submetida a um exame f\u00edsico e associado, quando necess\u00e1rio, a exames de imagem\u201d, afirma.<\/p>\n
A especialista explica que, al\u00e9m do problema ser identificado por um inc\u00f4modo abdominal, pode haver tamb\u00e9m, nos casos em que h\u00e1 met\u00e1stase, uma dor \u00f3ssea. \u00c9 considerado de alto risco o neuroblastoma que se manifesta em um est\u00e1gio tardio da doen\u00e7a e est\u00e1 espalhado pelo corpo, podendo haver febre, palidez, emagrecimento, dor e irritabilidade.<\/p>\n
O neurocirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico M\u00e1rcio Marcelino, do Hospital da Crian\u00e7a de Bras\u00edlia Jos\u00e9 Alencar, acrescenta que \u00e9 raro ele acontecer em idades mais velhas e que a crian\u00e7a pode nascer com esse tumor.<\/p>\n
\u201cEu j\u00e1 tive casos, inclusive, em que crian\u00e7as nasceram com um tumor que invadia a coluna e com sequelas neurol\u00f3gicas\u201d. Ele explica que pode tamb\u00e9m se propagar para a regi\u00e3o mais posterior do tronco da crian\u00e7a e a\u00ed envolver a coluna.<\/p>\n
Cirurgia<\/strong> Os especialistas chamam a aten\u00e7\u00e3o que os primeiros sintomas podem ser leves e que podem at\u00e9 confundir os respons\u00e1veis pela crian\u00e7a. No entanto, como se trata de uma doen\u00e7a agressiva, a evolu\u00e7\u00e3o \u00e9 r\u00e1pida, segundo o m\u00e9dico M\u00e1rcio Marcelino. Seria improv\u00e1vel, por isso, que uma crian\u00e7a demore muito a ter necessidade de atendimento especializado desde o momento que apare\u00e7am os primeiros sintomas.<\/p>\n A m\u00e9dica Arissa Ikeda pondera que a hist\u00f3ria familiar dos pacientes representa apenas 1% a 2% dos casos da doen\u00e7a. \u201cO neuroblastoma pode estar associado a algumas s\u00edndromes gen\u00e9ticas\u201d, afirma.<\/p>\n Tratamento<\/strong> A m\u00e9dica chama a aten\u00e7\u00e3o para o fato de que o tratamento tem envolvido tamb\u00e9m a utiliza\u00e7\u00e3o de transplante de medula \u00f3ssea (com c\u00e9lulas provenientes do pr\u00f3prio paciente). Essas indica\u00e7\u00f5es s\u00e3o oferecidas no sistema p\u00fablico de sa\u00fade. No entanto, h\u00e1 procedimentos de imunoterapia que s\u00e3o pagos (de alto custo, inclusive, que pode ir al\u00e9m de R$ 1 milh\u00e3o).<\/p>\n \u201cPara os pacientes que a gente considera de alto risco, na \u00faltima d\u00e9cada principalmente, existiu um grande esfor\u00e7o para a melhoria dos tratamentos dessas crian\u00e7as. T\u00eam surgido novas op\u00e7\u00f5es ao tratamento convencional, que hoje em dia a gente tem como um grande aliado ao tratamento, que \u00e9 a utiliza\u00e7\u00e3o dos anticorpos monoclonais\u201d, afirma a m\u00e9dica do Inca. O tratamento \u00e9 considerado pela m\u00e9dica uma evolu\u00e7\u00e3o importante no tratamento contra o neuroblastoma. Os tratamentos mais longos envolvem per\u00edodos de oito meses a mais de um ano.<\/p>\n Nessas situa\u00e7\u00f5es especiais de atendimento pedi\u00e1tricos, os profissionais veem que h\u00e1 especificidade no tratamento das crian\u00e7as que passam por problemas como esse. \u201cO profissional de sa\u00fade deve estabelecer um relacionamento pr\u00f3ximo com a crian\u00e7a, j\u00e1 que haver\u00e1 a conviv\u00eancia por um tempo importante\u201d, diz a m\u00e9dica do Inca.<\/p>\n Marcio Marcelino lembra que cuidar de crian\u00e7a \u00e9 muito diferente do que lidar com adultos. \u201cAs estruturas s\u00e3o mais delicadas. As crian\u00e7as em si, pela sua pr\u00f3pria inoc\u00eancia e pelo jeito de ser, fazem com que a gente tenha uma energia redobrada. Eu posso garantir uma coisa: eles s\u00e3o muito mais fortes do que muita gente grande\u201d.<\/p>\n SUS<\/strong> Para que o rem\u00e9dio possa ser utilizado no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), ele precisa ser avaliado e aprovado pela Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec). O \u00f3rg\u00e3o \u00e9 respons\u00e1vel pela an\u00e1lise da efetividade da tecnologia, comparando-a aos tratamentos j\u00e1 incorporados no rede p\u00fablica.<\/p>\n \u201cCaso a nova tecnologia demonstre superioridade em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s j\u00e1 ofertadas no SUS, ser\u00e3o avaliados tamb\u00e9m a magnitude dos benef\u00edcios e riscos esperados, o custo de sua incorpora\u00e7\u00e3o e os impactos or\u00e7ament\u00e1rio e log\u00edstico que trar\u00e1 ao sistema\u201d, informou a Conitec.<\/p>\n Ainda de acordo com a comiss\u00e3o, qualquer pessoa ou institui\u00e7\u00e3o pode solicitar a an\u00e1lise para incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos no elenco do SUS. Ao protocolar a proposta, o interessado deve entregar formul\u00e1rio espec\u00edfico integralmente preenchido, de acordo com o modelo dispon\u00edvel no endere\u00e7o eletr\u00f4nico da Conitec, juntamente com os documentos indicados no pr\u00f3prio formul\u00e1rio.<\/p>\n O prazo para an\u00e1lise \u00e9 de 180 dias, contados a partir da data do protocolo de solicita\u00e7\u00e3o do pedido. Esse prazo pode ser prorrogado por mais 90 dias, quando as circunst\u00e2ncias exigirem. Nesse per\u00edodo, est\u00e1 inclu\u00eddo o tempo de consulta p\u00fablica e todas as etapas da an\u00e1lise do processo. A decis\u00e3o final \u00e9 publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o (DOU).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A antrop\u00f3loga e diretora do Minist\u00e9rio dos Povos Ind\u00edgenas (MPI), Beatriz Matos, lan\u00e7ou esta semana uma campanha para arrecadar recursos em prol do tratamento de Pedro, de cinco anos, filho dela com o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022. Pedro foi diagnosticado com neuroblastoma, est\u00e1gio 4 e dever\u00e1 ser submetido a um transplante de medula […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":320163,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[161],"tags":[95],"class_list":["post-320162","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-quadradinho-em-foco","tag-capa"],"acf":[],"yoast_head":"\n
\nEntre os sinais, o m\u00e9dico recorda a necessidade de aten\u00e7\u00e3o a uma perda de peso sem uma raz\u00e3o espec\u00edfica, enfraquecimento e fadiga. \u201cSe estiver no t\u00f3rax, pode causar tamb\u00e9m sintomas de compress\u00e3o nessa regi\u00e3o. Na coluna, pode comprimir nervos e a medula. Muitas vezes, pode precisar, no caso da neurocirurgia, que possamos fazer alguma interven\u00e7\u00e3o. No f\u00edgado, pode causar altera\u00e7\u00f5es de fun\u00e7\u00e3o hep\u00e1tica\u201d.<\/p>\n
\nOs pesquisadores explicam que o tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. \u201cPara aqueles pacientes de baixo risco ou intermedi\u00e1rio, basicamente s\u00e3o necess\u00e1rias cirurgia e algumas vezes com associa\u00e7\u00e3o de quimioterapia. Para aqueles pacientes de alto risco, para a gente garantir uma melhora, busca-se um um tratamento mais intensivo\u201d, afirma Arissa Ikeda. Nesses casos, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor e quimioterapia e at\u00e9 radioterapia para evitar que o problema reapare\u00e7a.<\/p>\n
\nDe acordo com a Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), o medicamento que a fam\u00edlia de Pedro pretende adquirir j\u00e1 possui registro do \u00f3rg\u00e3o. O betadinutuximabe, de nome fantasia Qarziba, \u00e9 indicado para o tratamento de neuroblastoma de alto risco em pacientes a partir dos 12 meses, previamente tratados com quimioterapia de indu\u00e7\u00e3o e que tenham alcan\u00e7ado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terap\u00eautica mieloablativa e transplante de c\u00e9lulas tronco, bem como em pacientes com hist\u00f3ria de recidiva ou neuroblastoma refrat\u00e1rio, com ou sem doen\u00e7a residual.<\/p>\n