A partir de agora, pessoas com doen\u00e7as raras ter\u00e3o mais amparo legal e acesso a condi\u00e7\u00f5es dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado \u00e9 o primeiro do pa\u00eds a contar com o Estatuto da Pessoa com Doen\u00e7a Cr\u00f4nica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, al\u00e9m dos deveres do Estado e da iniciativa privada.<\/p>\n
A medida \u00e9 prevista na nova Lei 10.315\/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doen\u00e7as Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cl\u00e1udio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Di\u00e1rio Oficial do Estado.<\/p>\n
Entre as inova\u00e7\u00f5es, est\u00e3o a garantia de apoio psicossocial, atendimento m\u00e9dico priorit\u00e1rio, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matr\u00edcula escolar e incentivo para inser\u00e7\u00e3o no mercado de trabalho. \u201c\u00c9 uma enorme conquista n\u00e3o somente para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagn\u00f3stico at\u00e9 o tratamento, mas tamb\u00e9m para suas fam\u00edlias, muitas em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social\u201d, disse Munir Neto.<\/p>\n
Al\u00e9m da Lei 10.315\/24 que criou o estatuto, tr\u00eas leis que beneficiam pessoas com doen\u00e7as raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas tamb\u00e9m hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramita\u00e7\u00e3o dos processos administrativos nas quais s\u00e3o partes em \u00e2mbito estadual (Lei 10.316\/24), em todos os atendimentos realizados por \u00f3rg\u00e3os p\u00fablicos fluminenses (Lei 10.317\/24) e nas unidades de sa\u00fade p\u00fablicas ou privadas do estado (Lei 10.323\/24).<\/p>\n
Regras<\/strong> Os estabelecimentos devem coibir qualquer pr\u00e1tica discriminat\u00f3ria contra elas e proporcionar, sempre que poss\u00edvel, servi\u00e7os de inclus\u00e3o, implantar toaletes fam\u00edlia, para que quem tem o transtorno possa us\u00e1-las na companhia de um parente ou do cuidador. Tamb\u00e9m \u00e9 recomendada a instala\u00e7\u00e3o de placas de atendimento e vagas de estacionamentos priorit\u00e1rias, estampadas com o s\u00edmbolo mundial do autismo, e capacita\u00e7\u00e3o e treinamento de pessoal para melhor atendimento.<\/p>\n Comemora\u00e7\u00e3o<\/strong> A conquista tamb\u00e9m foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Alian\u00e7a Cavernoma Brasil, uma doen\u00e7a rara, invis\u00edvel e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas les\u00f5es no c\u00e9rebro que podem ocasionar hemorragias. \u201cA aprova\u00e7\u00e3o desse conjunto de leis \u00e9 important\u00edssima porque, al\u00e9m de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna vis\u00edveis para a sociedade. E a inclus\u00e3o efetiva come\u00e7a com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.\u201d<\/p>\n Segundo Selva, a nova legisla\u00e7\u00e3o marca um novo momento na luta das pessoas com doen\u00e7as raras n\u00e3o s\u00f3 no estado do Rio, mas em todo o pa\u00eds. \u201cOs raros do Brasil est\u00e3o vivenciando um momento h\u00e1 muito desejado e esperado. Nunca na hist\u00f3ria de luta das pessoas com doen\u00e7as raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda h\u00e1 muito a ser feito, mas o dia de hoje ser\u00e1 um marco, nosso divisor de \u00e1guas.\u201d<\/p>\n Vit\u00f3ria<\/strong> \u201c\u00c9 uma garantia de direitos, \u00e9 enxergar o paciente n\u00e3o apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem hist\u00f3rias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da sa\u00fade, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. \u00c9 a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.\u201d<\/p>\n Estimativa<\/strong> Por falta de diagn\u00f3stico, tr\u00eas em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.<\/p>\n \u201cCapacitar os profissionais de sa\u00fade \u00e9 fundamental para que haja diagn\u00f3stico precoce, para salvar vidas. Este \u00e9 um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doen\u00e7as Raras: atuar na constru\u00e7\u00e3o de pontes que possibilitem essa capacita\u00e7\u00e3o. J\u00e1 fechamos parcerias nesse sentido. E s\u00e3o essas a\u00e7\u00f5es paralelas que v\u00e3o se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis\u201d, explicou o autor da proposta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A partir de agora, pessoas com doen\u00e7as raras ter\u00e3o mais amparo legal e acesso a condi\u00e7\u00f5es dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado \u00e9 o primeiro do pa\u00eds a contar com o Estatuto da Pessoa com Doen\u00e7a Cr\u00f4nica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, al\u00e9m dos deveres […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":326479,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-326478","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-brasil"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/326478","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=326478"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/326478\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":326480,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/326478\/revisions\/326480"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/326479"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=326478"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=326478"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=326478"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nAs normas aprovadas preveem ainda que pontos tur\u00edsticos e servi\u00e7os de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acess\u00edveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).<\/p>\n
\nA cria\u00e7\u00e3o do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doen\u00e7as raras que militam pela causa no estado do Rio. \u201cSer o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doen\u00e7as cr\u00f4nicas complexas e raras \u00e9 mostrar que estamos come\u00e7ando a enxergar essas pessoas, que eram invis\u00edveis ao poder p\u00fablico\u201d, disse a vice-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela \u00e9 m\u00e3e da estudante de medicina Let\u00edcia Santiago, que tem a doen\u00e7a de Addison, tamb\u00e9m conhecida como insufici\u00eancia adrenal prim\u00e1ria.<\/p>\n
\nPara o pesquisador de Direito da Sa\u00fade e Doen\u00e7as Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doen\u00e7a Cr\u00f4nica, Complexa e Rara \u00e9 uma vit\u00f3ria de todo o pa\u00eds, n\u00e3o apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.<\/p>\n
\nS\u00f3 no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milh\u00e3o de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras \u2013 que afetam at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, de acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) .<\/p>\n