A servidora p\u00fablica Anna Carolina Ferreira da Rocha, de 31 anos, vive um cotidiano de lutas. Ela foi diagnosticada ao nascer com epiderm\u00f3lise bolhosa (EB), uma defici\u00eancia gen\u00e9tica rara, n\u00e3o contagiosa e caracterizada por sensibilidade acentuada na pele e nas mucosas, que leva \u00e0 forma\u00e7\u00e3o de bolhas e feridas.<\/p>\n
Al\u00e9m de cuidar da sa\u00fade e levar uma vida ativa trabalhando, a servidora batalha pela diminui\u00e7\u00e3o do preconceito que cerca a doen\u00e7a e para que outros portadores sejam diagnosticados e tenham acesso a tratamento m\u00e9dico.<\/p>\n
Acompanhada de representantes da Associa\u00e7\u00e3o de Parentes, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa Cong\u00eanita (Appeb), Anna Carolina participou hoje (8) de panfletagem no Parque da Cidade, em Bras\u00edlia, visando \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a.<\/p>\n
Anna Carolina explica que o erro mais comum em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 EB \u00e9 acreditar que ela \u00e9 contagiosa. Em 2013, um epis\u00f3dio envolvendo a epiderm\u00f3lise bolhosa causou pol\u00eamica e repercutiu na m\u00eddia. O neto de 3 anos da core\u00f3grafa Deborah Colker, portador da doen\u00e7a, quase foi impedido de embarcar em voo comercial. Mesmo a fam\u00edlia afirmando que a condi\u00e7\u00e3o n\u00e3o era contagiosa, a tripula\u00e7\u00e3o exigia um atestado m\u00e9dico para permitir que o menino viajasse.<\/p>\n
Segundo Anna Carolina, situa\u00e7\u00f5es como essa s\u00e3o comuns. \u201cTem locais em que voc\u00ea chega e as pessoas saem de perto. Queremos mostrar que a doen\u00e7a existe e n\u00e3o \u00e9 contagiosa\u201d, diz. Para ela, al\u00e9m de diminuir o preconceito, a divulga\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es pode facilitar o diagn\u00f3stico e o acesso ao tratamento, porque a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 pouco conhecida at\u00e9 por profissionais de sa\u00fade.<\/p><\/blockquote>\n
No Distrito Federal, o atendimento a pacientes com EB \u00e9 feito pelo Hospital Universit\u00e1rio, vinculado \u00e0 Universidade de Bras\u00edlia (UnB). A institui\u00e7\u00e3o organizou uma equipe multidisciplinar com as especialidades m\u00e9dicas necess\u00e1rias ao acompanhamento da doen\u00e7a.<\/p>\n
Mesmo com a estrutura dispon\u00edvel, eventualmente os pacientes enfrentam dificuldades. Anna Carolina lembrou que, no segundo semestre do ano passado, por exemplo, houve falta dos curativos especiais, que s\u00e3o importantes porque n\u00e3o machucam a pele dos portadores. O material \u00e9 fornecido pela Secretaria de Sa\u00fade. \u201cTemos a\u00e7\u00f5es judiciais [relacionadas a isso]\u201d, diz a servidora.<\/p>\n
Mesmo assim, os pacientes da capital federal est\u00e3o bem assistidos em compara\u00e7\u00e3o com os de outros pontos do pa\u00eds. Portadores da doen\u00e7a da Regi\u00e3o Nordeste, por exemplo, frequentemente buscam aux\u00edlio em Bras\u00edlia. \u201cMuitos chegam sem saber o que t\u00eam\u201d, relata a servidora p\u00fablica.<\/p>\n
A desinforma\u00e7\u00e3o sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa ainda \u00e9 grande, mas j\u00e1 foi maior. Anna Carolina cita casos de parentes que nasceram e morreram com a doen\u00e7a sem jamais serem diagnosticados ou tratados. \u201cMinha m\u00e3e teve irm\u00e3os e uma prima [com EB]. Voc\u00ea imagina o interior de Minas Gerais nas d\u00e9cadas de 1940, 1950. Quando eu nasci, ela sabia que eu tinha a mesma coisa que eles. Mas n\u00e3o sabia o nome. O m\u00e9dico virou a noite estudando e me diagnosticou\u201d, conta.<\/p>\n
Pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa precisam tratar com curativos e medica\u00e7\u00e3o tanto les\u00f5es externas quanto internas. Como atinge as mucosas, a doen\u00e7a pode causar danos aos sistemas ocular e digestivo. A epiderm\u00f3lise bolhosa n\u00e3o tem cura, e o tratamento consiste no controle das complica\u00e7\u00f5es, para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A gravidade dos sintomas depende do tipo da doen\u00e7a.<\/p><\/blockquote>\n
Mais de 50% dos portadores apresentam a forma mais simples, com presen\u00e7a de bolhas nas m\u00e3os e nos p\u00e9s e sem danos permanentes \u00e0 pele. Anna Carolina \u00e9 portadora de um tipo mais grave. Aproximadamente 20 pessoas a cada 1 milh\u00e3o t\u00eam EB. A doen\u00e7a atinge todos os grupos raciais e homens e mulheres.<\/p>\n
Mariana Branco, ABr<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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