A neuromielite \u00f3ptica (NMO) \u00e9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa, rara e grave. Como \u00e9 autoimune, n\u00e3o tem uma causa conhecida. Predominantemente, \u00e9 caracterizada por les\u00f5es inflamat\u00f3rias que atingem o nervo \u00f3ptico e, em consequ\u00eancia a vis\u00e3o, o c\u00e9rebro, e o sistema nervoso central \u2013 principalmente a medula espinhal, podendo resultar na perda de movimentos.<\/p>\n
A neuromielite \u00f3ptica, tamb\u00e9m originalmente chamada de Doen\u00e7a de Devic ou Dist\u00farbios do Espectro da Neuromielite \u00d3ptica (NMOSD), surge quando o pr\u00f3prio sistema de defesa do corpo, que deveria agir como prote\u00e7\u00e3o, come\u00e7a a atacar essas partes por engano.<\/p>\n
\u201cPor causa disso, surgem inflama\u00e7\u00f5es que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida\u201d, apontou a NMO Brasil, entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento para outros pacientes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n
A entidade tamb\u00e9m tem a fun\u00e7\u00e3o de informar, educar, conscientizar a sociedade civil e pol\u00edtica, al\u00e9m de apoiar a categoria m\u00e9dica sobre a neuromielite e doen\u00e7as do seu espectro.<\/p>\n
Desconhecimento<\/strong> A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, que foi diagnosticada com a doen\u00e7a em 2012, disse que o desconhecimento sobre a doen\u00e7a \u00e9 um dos fatores que levam ao agravamento do caso e ao atraso no tratamento, por falta de diagn\u00f3stico preciso.<\/p>\n Daniele conta que, em seu caso, a doen\u00e7a surgiu de uma hora para outra. Embora atinja pessoas de qualquer idade, ela \u00e9 mais prevalente nas mulheres e na popula\u00e7\u00e3o afro-brasileira, sendo que nas primeiras manifesta\u00e7\u00f5es, a m\u00e9dia de idade \u00e9 em torno 30 e 40 anos.<\/p>\n A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) define uma doen\u00e7a rara como aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indiv\u00edduos.<\/p>\n Segundo Daniele, a estimativa da NMO Brasil \u00e9 de que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doen\u00e7a no pa\u00eds. O diagn\u00f3stico deve ser feito por neurologista especialista e \u00e0s vezes um neuro oftalmologista, j\u00e1 que se trata de uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica. Isso, no entanto, n\u00e3o ocorre com frequ\u00eancia.<\/p>\n Falta de tratamento<\/strong> Os medicamentos usados para tratar a doen\u00e7a incluem os off label \u2013 que s\u00e3o os que podem ser prescritos, mas n\u00e3o t\u00eam registro na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) com a indica\u00e7\u00e3o da bula \u2013, e tamb\u00e9m os on label \u2013 que s\u00e3o adequados para a NMO e aprovados pelo \u00f3rg\u00e3o regulador, mas ainda n\u00e3o incorporados pelo SUS.<\/p>\n Dentre os rem\u00e9dios indicados, a presidente da NMO Brasil lista o Enspryng \u2013 Satralizumabe; Uplizna \u2013 Inebilizumabe; e o Ultomiris \u2013 Ravulizumabe, que n\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis no SUS.<\/p>\n O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados para o tratamento da neuromielite \u00f3ptica pela Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas n\u00e3o houve aprova\u00e7\u00e3o para a inclus\u00e3o no SUS.<\/p>\n \u201cAmbos tiveram parecer negativo para incorpora\u00e7\u00e3o devido a crit\u00e9rios como custo-efetividade\u201d, informou o minist\u00e9rio em resposta \u00e0 Ag\u00eancia Brasil.<\/p>\n Quanto ao Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avalia\u00e7\u00e3o. \u201cN\u00e3o houve nenhum pedido para avalia\u00e7\u00e3o do medicamento ravulizumabe com indica\u00e7\u00e3o para o tratamento de neuromielite \u00f3ptica\u201d.<\/p>\n Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, que tamb\u00e9m \u00e9 uma necessidade dos pacientes, n\u00e3o \u00e9 considerado prioridade no SUS.<\/p>\n \u201c\u00c9 um tratamento medicamentoso e tamb\u00e9m multidisciplinar que \u00e9 de extrema import\u00e2ncia, que seria psic\u00f3logo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando est\u00e1 na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia \u00e9 extremamente importante\u201d.<\/p>\n Ela destacou ainda a necessidade de atendimento psic\u00f3logo e apoio de assistente social, nos casos de pacientes em idade produtiva, pois h\u00e1 casos de pessoas que precisam parar de trabalhar.<\/p>\n \u201cO paciente do nada tem um diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a que \u00e9 rara e altamente incapacitante, podendo deix\u00e1-lo sem movimento do corpo e sem enxergar, \u00e0s vezes as duas coisas ao mesmo tempo. \u00c9 muito impactante tanto para o paciente quanto para a fam\u00edlia.\u201d<\/p>\n A presidente destacou a import\u00e2ncia da ado\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas e a conscientiza\u00e7\u00e3o da sociedade civil para acelerar o diagn\u00f3stico, na tentativa de diminuir as sequelas.<\/p>\n \u201cQuando a gente conscientiza a sociedade civil a gente consegue fechar o diagn\u00f3stico de forma mais c\u00e9lere, porque a pessoa j\u00e1 ouviu falar sobre a doen\u00e7a ou sobre alguns sintomas. Ela se depara com algu\u00e9m no seu c\u00edrculo social com sintomas parecidos e diz que j\u00e1 ouviu falar da doen\u00e7a. Facilita a procura por um neurologista\u201d.<\/p>\n O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informou \u00e0 Ag\u00eancia Brasil que est\u00e1 em processo de defini\u00e7\u00e3o do Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) para a neuromielite \u00f3ptica, com levantamento de evid\u00eancias cl\u00ednicas e econ\u00f4micas para subsidiar futuras avalia\u00e7\u00f5es da Conitec.<\/p>\n \u201cHoje a aten\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas com neuromielite \u00f3ptica no SUS ocorre com foco no controle dos sintomas, no manejo cl\u00ednico e na preserva\u00e7\u00e3o da funcionalidade e da qualidade de vida. Por se tratar de uma doen\u00e7a autoimune cr\u00f4nica, sem cura definitiva, o cuidado \u00e9 cont\u00ednuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento em neurologia e oferta de a\u00e7\u00f5es de reabilita\u00e7\u00e3o, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicol\u00f3gico\u201d.<\/p>\n A pasta acrescentou que vem ampliando o atendimento a pessoas com doen\u00e7as raras: “O SUS conta hoje com 51 servi\u00e7os especializados na Rede de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Doen\u00e7as Raras – mais que o dobro dos 23 existentes em 2022\u201d.<\/p>\n NMO Brasil<\/strong> Ela conta que mesmo morando no Rio de Janeiro teve dificuldade em diagnosticar a doen\u00e7a, o que a fez refletir sobre como seria a situa\u00e7\u00e3o de pessoas no interior do pa\u00eds, muitas vezes sem acesso a m\u00e9dico com especialidade em neurologista.<\/p>\n \u201cNaquele momento eu comecei a traduzir textos que encontrava fora do Brasil em institui\u00e7\u00f5es confi\u00e1veis para que, no pa\u00eds, as pessoas tivessem acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o em portugu\u00eas.\u201d<\/p>\n Em 2014, Daniele se juntou a outros pacientes e organizou um encontro simultaneamente no Rio de Janeiro, em Bras\u00edlia, no Recife, em Maring\u00e1 e S\u00e3o Paulo, para promover a comunica\u00e7\u00e3o entre as pessoas que conviviam com a doen\u00e7a. O encontro, ent\u00e3o, passou a ser anual.<\/p>\n Embora tenha come\u00e7ado as atividades em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associa\u00e7\u00e3o em 2022. Desde o in\u00edcio da sua atua\u00e7\u00e3o, a entidade luta pela ado\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n \u201cA gente tem um projeto de lei no Senado que j\u00e1 passou pela C\u00e2mara e espera aprova\u00e7\u00e3o na Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais que trata sobre benef\u00edcios previdenci\u00e1rios para pacientes de neuromielite \u00f3ptica.\u201d<\/p>\n Exposi\u00e7\u00e3o<\/strong> \u201cA gente quis trazer as sequelas invis\u00edveis que os pacientes t\u00eam, como dores neurop\u00e1ticas, e isso n\u00e3o \u00e9 visto. Mas tamb\u00e9m as pessoas n\u00e3o sabem que a gente n\u00e3o tem acesso a tratamentos. N\u00e3o tem o direito constitucional \u00e0 vida garantido, porque a medica\u00e7\u00e3o n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel no SUS\u201d, indicou a presidente.<\/p>\n Com recursos de audiodescri\u00e7\u00e3o para pessoas com defici\u00eancia visual, a exposi\u00e7\u00e3o retrata hist\u00f3rias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doen\u00e7a em v\u00e1rias regi\u00f5es do Brasil.<\/p>\n A mostra \u00e9 uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doen\u00e7as Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espa\u00e7o fica aberto ao p\u00fablico de segunda-feira a sexta-feira, das 10h \u00e0s 17h, na Rua Primeiro de Mar\u00e7o, s\/n\u00ba. As visitas do p\u00fablico podem ser feitas at\u00e9 o dia 3 de abril e a entrada \u00e9 gr\u00e1tis.<\/p>\n O acesso para cadeirantes \u00e9 pela Rua Dom Manuel, s\/n\u00ba.<\/p>\n Conscientiza\u00e7\u00e3o<\/strong> \u201cO Brasil foi o primeiro pa\u00eds a ter o Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre NMO no mundo e foi tamb\u00e9m o primeiro pa\u00eds a ter pr\u00e9dios p\u00fablicos e privados iluminados pela NMO. A gente j\u00e1 iluminou o Congresso e Cristo\u201d, contou, destacando que neste ano a entidade participa da coordena\u00e7\u00e3o do primeiro Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o da NMO, juntando organiza\u00e7\u00f5es pelo mundo em um movimento global.<\/p>\n \u201cA gente manteve, no mesmo dia 27 de mar\u00e7o, para n\u00e3o ter confus\u00e3o e refor\u00e7ar\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A neuromielite \u00f3ptica (NMO) \u00e9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa, rara e grave. Como \u00e9 autoimune, n\u00e3o tem uma causa conhecida. 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\nConsiderada por muito tempo uma vari\u00e1vel da Esclerose M\u00faltipla (EM), atualmente, as informa\u00e7\u00f5es mostram que s\u00e3o doen\u00e7as distintas. Apesar disso, muitos diagn\u00f3sticos ainda indicam que os pacientes t\u00eam EM.<\/p>\n
\nOutra barreira apontada pela presidente da NMO Brasil \u00e9 a falta de tratamento dispon\u00edvel para esta doen\u00e7a Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Segundo ela, 90% dos pacientes precisam entrar com a\u00e7\u00f5es na justi\u00e7a para ter acesso ao tratamento.<\/p>\n
\nDaniele Americano criou a NMO Brasil quando buscava respostas para a sua pr\u00f3pria situa\u00e7\u00e3o. Apesar dos primeiros sintomas terem come\u00e7ado a surgir um ano antes, ela foi diagnosticada com neuromielite \u00f3ptica em 2012. Nesse per\u00edodo teve v\u00e1rios diagn\u00f3sticos errados.<\/p>\n
\nPara dar mais visibilidade \u00e0 doen\u00e7a, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), recebe a exposi\u00e7\u00e3o Neuromielite \u00d3ptica \u2013 Voc\u00ea n\u00e3o V\u00ea, mas Eu Sinto, no Pal\u00e1cio Tiradentes, que chama a aten\u00e7\u00e3o para a doen\u00e7a.<\/p>\n
\nA partir de um pedido feito pela NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi criado, em 2023, uma data nacional para conscientizar a popula\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a: 27 de mar\u00e7o.<\/p>\n