Pouco depois de completar 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar, Augusto Bezerra da Silva, hoje com 65, foi diagnosticado com uma doen\u00e7a rara que afetou drasticamente sua vida, no interior do Acre.<\/p>\n
Conhecida como Doen\u00e7a Jorge Lobo ou lobomicose, a enfermidade causa les\u00f5es nodulares parecidas com queloides em diferentes partes do corpo como orelhas, pernas e bra\u00e7os.<\/p>\n
End\u00eamica da Amaz\u00f4nia Ocidental, a DJL, como tamb\u00e9m \u00e9 chamada, traz um impacto psicol\u00f3gico profundo j\u00e1 que mexe com a autoestima do paciente que, muitas vezes, acaba saindo do conv\u00edvio comunit\u00e1rio e se isolando em raz\u00e3o do estigma.<\/p>\n
No caso de seu Augusto, a doen\u00e7a o levou a interromper o trabalho, \u00e0 medida que os caro\u00e7os apareciam no seu rosto, causando dor, coceira e inflama\u00e7\u00e3o. O quadro se agrava ainda mais com a exposi\u00e7\u00e3o ao sol.<\/p>\n
\u201cO problema que eu passei n\u00e3o foi f\u00e1cil. Voc\u00ea, novinho, voc\u00ea se acha perfeito, sem defeito. A\u00ed depois voc\u00ea tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, at\u00e9 perto da idade de 65 n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil mesmo\u201d, disse seu Augusto.<\/p>\n
Hist\u00f3rico<\/strong> A infec\u00e7\u00e3o ocorre por meio da penetra\u00e7\u00e3o do fungo em les\u00f5es na pele. \u00c0 medida que avan\u00e7am, as les\u00f5es podem causar desfigura\u00e7\u00e3o severa e incapacita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n \u201cTodos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que \u00e9, sem voc\u00ea ter uma resposta a dizer. N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil n\u00e3o. Ele pergunta: ‘o que \u00e9 isso?’ E a gente sem saber responder. O destino \u00e9 a vontade de se isolar para ningu\u00e9m ver a gente\u201d, relatou seu Augusto.<\/p>\n Dados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade registram, at\u00e9 o momento, 907 casos da doen\u00e7as, dos quais 496 foram detectados no Acre, como \u00e9 o caso de seu Augusto.<\/p>\n A DJL atinge, principalmente, popula\u00e7\u00f5es ribeirinhas, povos origin\u00e1rios e trabalhadores extrativistas \u2013 grupos em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social e com pouco acesso a servi\u00e7os de sa\u00fade.<\/p>\n \u201cAt\u00e9 com a minha fam\u00edlia eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha pr\u00f3pria fam\u00edlia, eu tinha vergonha. Da\u00ed resolvi ficar sozinho num local distante\u201d, continuou.<\/p>\n Projeto Aptra Lobo<\/strong> Conduzido nos estados do Acre, Amazonas e Rond\u00f4nia, o projeto integra assist\u00eancia, pesquisa cl\u00ednica e gera\u00e7\u00e3o de evid\u00eancias para apoiar a constru\u00e7\u00e3o de diretrizes no SUS.<\/p>\n A iniciativa \u00e9 conduzida pelo Einstein Hospital Israelita, em parceria com a Secretaria de Vigil\u00e2ncia em Sa\u00fade e Ambiente (SVSA), no \u00e2mbito Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Proadi-SUS), do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n O projeto, que tamb\u00e9m pretende padronizar o fluxo de atendimento para a lobomicose, j\u00e1 apresenta resultados promissores: mais de 50% dos participantes tiveram melhora das les\u00f5es.<\/p>\n O tratamento \u00e9 feito com o uso do antif\u00fangico itraconazol, dispon\u00edvel no SUS, com doses ajustadas a cada paciente.<\/p>\n Al\u00e9m do manejo cl\u00ednico, a iniciativa amplia o acesso ao diagn\u00f3stico em \u00e1reas remotas, com realiza\u00e7\u00e3o de bi\u00f3psias e exames laboratoriais no pr\u00f3prio territ\u00f3rio, acompanhamento e tratamento da doen\u00e7a, al\u00e9m da realiza\u00e7\u00e3o de cirurgias em casos selecionados para retirada de les\u00f5es.<\/p>\n Segundo o infectologista e patologista cl\u00ednico do Einstein Hospital Israelita doutor Jo\u00e3o Nobrega de Almeida J\u00fanior, equipes locais participam ativamente no projeto:<\/p>\n \u201cS\u00e3o eles que captam os pacientes, fazem o diagn\u00f3stico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto\u201d, disse o infectologista.<\/p>\n O m\u00e9dico ressalta que o dif\u00edcil acesso \u00e0s comunidades ribeirinhas, em raz\u00e3o da dist\u00e2ncia e da geografia da regi\u00e3o, dificultam o acompanhamento dos pacientes, que \u00e9 feito a cada tr\u00eas meses, com apoio de centros de refer\u00eancia em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.<\/p>\n \u201cO acesso \u00e9 uma grande barreira. H\u00e1 ajuda de custos de transporte para o paciente e expedi\u00e7\u00f5es para alcan\u00e7ar aqueles que moram em regi\u00f5es mais remotas e de dif\u00edcil acesso\u201d, relatou.<\/p>\n No caso de seu Augusto, o tratamento reduziu drasticamente as les\u00f5es causadas pela doen\u00e7a.<\/p>\n \u201cHoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caro\u00e7o no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo\u201d, disse o seringueiro que continua o tratamento e retomou o contato familiar.<\/p>\n \u201cMas n\u00e3o fiquei bom, n\u00e9? A gente n\u00e3o pode nem garantir 100%. \u00c9 isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, n\u00e3o tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, \u00e9 muito complicado aquele neg\u00f3cio da gente viver isolado em casa por problema de doen\u00e7a. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer\u201d, afirmou.<\/p>\n Manual<\/strong> \u201cO manual \u00e9 o primeiro documento para auxiliar no diagn\u00f3stico e tratamento da doen\u00e7a, sendo um grande marco para uma doen\u00e7a t\u00e3o antiga e historicamente negligenciada\u201d, afirmou o infectologista.<\/p>\n Segundo Almeida Jr., os pr\u00f3ximos passos envolvem a elabora\u00e7\u00e3o de um documento mais completo, como um Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) que deve ser lan\u00e7ado ainda em 2026.<\/p>\n \u201cTerminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renova\u00e7\u00e3o do projeto no qual ser\u00e3o discutidas a\u00e7\u00f5es que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doen\u00e7a de Jorge Lobo n\u00e3o seja mais considerada uma doen\u00e7a negligenciada\u201d, concluiu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Pouco depois de completar 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar, Augusto Bezerra da Silva, hoje com 65, foi diagnosticado com uma doen\u00e7a rara que afetou drasticamente sua vida, no interior do Acre. Conhecida como Doen\u00e7a Jorge Lobo ou lobomicose, a enfermidade causa les\u00f5es nodulares parecidas com queloides em diferentes partes do corpo como orelhas, […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":392788,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-392787","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-brasil"],"acf":[],"yoast_head":"\n
\nA DJL foi descrita, pela primeira vez, em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, na capital pernambucana, que relatou o caso de uma nova micose.<\/p>\n
\nDurante d\u00e9cadas, os pacientes com diagn\u00f3stico de DJL sofreram com a falta de um diagn\u00f3stico e de um tratamento eficaz. Por essa raz\u00e3o, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS) reuniu especialistas no assunto e criou o projeto Aptra Lobo, que acompanha 104 pacientes com a lobomicose na Regi\u00e3o Norte. O objetivo \u00e9 estruturar o manejo da doen\u00e7a no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n
\nEm dezembro do ano passado, o projeto lan\u00e7ou um manual que fornece ferramentas pr\u00e1ticas para melhorar o diagn\u00f3stico, o tratamento e a preven\u00e7\u00e3o da lobomicose, al\u00e9m de fortalecer a capacidade de acolher e cuidar das popula\u00e7\u00f5es afetadas.<\/p>\n