{"id":39388,"date":"2015-03-09T20:42:11","date_gmt":"2015-03-09T23:42:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.notibras.com\/site\/?p=39388"},"modified":"2015-03-09T20:42:11","modified_gmt":"2015-03-09T23:42:11","slug":"vitimas-de-doencas-raras-lutam-por-criacao-de-centro-de-referencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/vitimas-de-doencas-raras-lutam-por-criacao-de-centro-de-referencia\/","title":{"rendered":"V\u00edtimas de doen\u00e7as raras lutam por cria\u00e7\u00e3o de centro de refer\u00eancia"},"content":{"rendered":"<div id=\"aui_3_2_0_1144\" class=\"ultimas_texto\">\n<p id=\"aui_3_2_0_1142\">&#8220;As portas est\u00e3o abertas, mas n\u00e3o t\u00eam a\u00e7\u00e3o&#8221;. O apelo foi feito pela vice-presidente da\u00a0Uni\u00e3o dos Parentes e Amigos dos Doentes de Huntington (UPADH), Ed\u00edlia Miranda, ao cobrar do poder p\u00fablico a cria\u00e7\u00e3o de centros de refer\u00eancias para o tratamento e apoio aos pacientes e familiares que enfrentam doen\u00e7as raras. A reivindica\u00e7\u00e3o foi defendida por ela e pela unanimidade das pessoas que participaram nesta segunda-feira (9) de audi\u00eancia p\u00fablica da C\u00e2mara Legislativa, de autoria da deputada Celina Le\u00e3o (PDT), no plen\u00e1rio.<\/p>\n<p>Conforme ressaltaram os m\u00e9dicos, pacientes e representante de associa\u00e7\u00f5es, as doen\u00e7as raras\u00a0afetam milhares de pessoas no DF, que precisam lidar com as defici\u00eancias no atendimento na rede hospitalar. Ao enfatizar a necessidade de se criar centro de refer\u00eancia para o tratamento dessas doen\u00e7as, Celina Le\u00e3o (que contou seu drama familiar de ter uma irm\u00e3 morta por l\u00fapus) defendeu que \u00e9 necess\u00e1rio se criar no DF condi\u00e7\u00f5es para a instala\u00e7\u00e3o de pelo menos um &#8220;centro de excel\u00eancia&#8221; a fim de atender \u00e0 demanda crescente. &#8220;Isso n\u00e3o \u00e9 um favor, mas um direito&#8221;, ressaltou, assegurando que a C\u00e2mara Legislativa estar\u00e1 empenhada na defesa daquelas pessoas.<\/p>\n<blockquote><p>Segundo criticou a representante dos pacientes com\u00a0huntington\u00a0(doen\u00e7a neurovegetativa), as dificuldades do atendimento especializados prejudicam tanto os pacientes como seus familiares. &#8220;O Estado deveria dar apoio a toda a fam\u00edlia. Nossa peregrina\u00e7\u00e3o \u00e9 intensa. N\u00e3o temos apoio para nada. Muitas vezes nossos pacientes s\u00e3o tratados como se fossem b\u00eabados, nas enfermarias&#8221;, disse Ed\u00edlia que acrescentou o problema dos diagn\u00f3sticos errado &#8211; o que pode acelerar ainda mais o avan\u00e7o da doen\u00e7a.\u00a0Ed\u00edlia condenou tamb\u00e9m o fato de muitas doen\u00e7as raras n\u00e3o terem sido catalogadas, pelo INSS.<\/p><\/blockquote>\n<p>A paciente Anna Carolina da Rocha, que sofre com\u00a0epiderm\u00f3lise bolhosa\u00a0(dist\u00farbios gen\u00e9ticos graves que afetam principalmente a pele, provocando forma\u00e7\u00e3o de bolhas), lamentou o fato de aquela doen\u00e7a ser confundida com outras patologias. &#8220;\u00c9 necess\u00e1rio que tenhamos equipes m\u00e9dicas especializadas para se evitar inclusive um tratamento equivocado&#8221;, pregou. Recomendou tamb\u00e9m que com a cria\u00e7\u00e3o de um centro de excel\u00eancia para o tratamento de doen\u00e7as raras fossem aproveitadas as estruturadas j\u00e1 existentes, citando o apoio recebido no HUB(Hospital Universit\u00e1rio da UnB).<\/p>\n<p>Sem esconder a emo\u00e7\u00e3o por ter uma filha com\u00a0cavernoma cerebral\u00a0(doen\u00e7a que afeta c\u00e9rebro e medula, com sangramentos), Selva Paragua\u00e7u, representante da Alian\u00e7a Cavernoma Brasil, disse que teve de ir para fora do Pa\u00eds para garantir tratamento adequado \u00e0 menina. &#8220;J\u00e1 tivemos pacientes que morreram porque tiveram diagn\u00f3stico errado e se submeteram a cirurgias desnecess\u00e1rias que complicaram ainda mais o avan\u00e7o da doen\u00e7a&#8221;, criticou, cobrando melhor forma\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade, em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>As autoridades da \u00e1rea da sa\u00fade p\u00fablica que participaram do debate, manifestaram apoio \u00e0s reivindica\u00e7\u00f5es apresentadas. O secret\u00e1rio de sa\u00fade do DF, Jo\u00e3o Batista, por exemplo, afirmou que como m\u00e9dico reconhecia todas as dificuldades apresentadas pelos participantes da audi\u00eancia p\u00fablica. &#8220;Vamos trabalhar para que possamos criar um centro de refer\u00eancia, no Hospital de Base&#8221;, anunciou, acatando sugest\u00e3o de Lauda Santos, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Maria Vit\u00f3ria \u2013 Raro \u00e9 ser igual.<\/p>\n<p>A diretora do Centro de Gen\u00e9tica da Secretaria de Sa\u00fade do DF, Teresinha Cardoso, fez uma exposi\u00e7\u00e3o detalhada sobre a estrutura deficiente do atendimento aos pacientes com doen\u00e7as raras. Ela explicou que os n\u00fameros sobre a incid\u00eancia dessas doen\u00e7as s\u00e3o bem maiores do que as pessoas imaginam. &#8220;Existem hoje de seis a oito mil doen\u00e7as raras diagnosticadas em todo o mundo&#8221;.<\/p>\n<p>Segundo dados da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS) cerca de 1 a 3 por cento da popula\u00e7\u00e3o s\u00e3o v\u00edtimas dessas doen\u00e7as. &#8220;At\u00e9 hoje no DF foram mais de cinco mil pessoas atendidas&#8221;, informou, reconhecendo as dificuldades grandes&#8221; enfrentadas por todos os agentes envolvidos. &#8220;Os profissionais geralmente n\u00e3o t\u00eam preparo adequado&#8221;, lamentou. Ela defendeu a necessidade de se investir recursos para que os diagn\u00f3sticos sejam feitos na rede p\u00fablica de sa\u00fade, sempre que poss\u00edvel, a partir do nascimento, aumentando-se as chances de sobreviv\u00eancia daqueles pacientes.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"ultimas_autor\"><strong><span class=\"ultimas_nome_autor\"> Zildenor Ferreira Dourado<\/span><\/strong><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;As portas est\u00e3o abertas, mas n\u00e3o t\u00eam a\u00e7\u00e3o&#8221;. O apelo foi feito pela vice-presidente da\u00a0Uni\u00e3o dos Parentes e Amigos dos Doentes de Huntington (UPADH), Ed\u00edlia Miranda, ao cobrar do poder p\u00fablico a cria\u00e7\u00e3o de centros de refer\u00eancias para o tratamento e apoio aos pacientes e familiares que enfrentam doen\u00e7as raras. 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