{"id":39388,"date":"2015-03-09T20:42:11","date_gmt":"2015-03-09T23:42:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.notibras.com\/site\/?p=39388"},"modified":"2015-03-09T20:42:11","modified_gmt":"2015-03-09T23:42:11","slug":"vitimas-de-doencas-raras-lutam-por-criacao-de-centro-de-referencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/vitimas-de-doencas-raras-lutam-por-criacao-de-centro-de-referencia\/","title":{"rendered":"V\u00edtimas de doen\u00e7as raras lutam por cria\u00e7\u00e3o de centro de refer\u00eancia"},"content":{"rendered":"
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“As portas est\u00e3o abertas, mas n\u00e3o t\u00eam a\u00e7\u00e3o”. O apelo foi feito pela vice-presidente da\u00a0Uni\u00e3o dos Parentes e Amigos dos Doentes de Huntington (UPADH), Ed\u00edlia Miranda, ao cobrar do poder p\u00fablico a cria\u00e7\u00e3o de centros de refer\u00eancias para o tratamento e apoio aos pacientes e familiares que enfrentam doen\u00e7as raras. A reivindica\u00e7\u00e3o foi defendida por ela e pela unanimidade das pessoas que participaram nesta segunda-feira (9) de audi\u00eancia p\u00fablica da C\u00e2mara Legislativa, de autoria da deputada Celina Le\u00e3o (PDT), no plen\u00e1rio.<\/p>\n

Conforme ressaltaram os m\u00e9dicos, pacientes e representante de associa\u00e7\u00f5es, as doen\u00e7as raras\u00a0afetam milhares de pessoas no DF, que precisam lidar com as defici\u00eancias no atendimento na rede hospitalar. Ao enfatizar a necessidade de se criar centro de refer\u00eancia para o tratamento dessas doen\u00e7as, Celina Le\u00e3o (que contou seu drama familiar de ter uma irm\u00e3 morta por l\u00fapus) defendeu que \u00e9 necess\u00e1rio se criar no DF condi\u00e7\u00f5es para a instala\u00e7\u00e3o de pelo menos um “centro de excel\u00eancia” a fim de atender \u00e0 demanda crescente. “Isso n\u00e3o \u00e9 um favor, mas um direito”, ressaltou, assegurando que a C\u00e2mara Legislativa estar\u00e1 empenhada na defesa daquelas pessoas.<\/p>\n

Segundo criticou a representante dos pacientes com\u00a0huntington\u00a0(doen\u00e7a neurovegetativa), as dificuldades do atendimento especializados prejudicam tanto os pacientes como seus familiares. “O Estado deveria dar apoio a toda a fam\u00edlia. Nossa peregrina\u00e7\u00e3o \u00e9 intensa. N\u00e3o temos apoio para nada. Muitas vezes nossos pacientes s\u00e3o tratados como se fossem b\u00eabados, nas enfermarias”, disse Ed\u00edlia que acrescentou o problema dos diagn\u00f3sticos errado – o que pode acelerar ainda mais o avan\u00e7o da doen\u00e7a.\u00a0Ed\u00edlia condenou tamb\u00e9m o fato de muitas doen\u00e7as raras n\u00e3o terem sido catalogadas, pelo INSS.<\/p><\/blockquote>\n

A paciente Anna Carolina da Rocha, que sofre com\u00a0epiderm\u00f3lise bolhosa\u00a0(dist\u00farbios gen\u00e9ticos graves que afetam principalmente a pele, provocando forma\u00e7\u00e3o de bolhas), lamentou o fato de aquela doen\u00e7a ser confundida com outras patologias. “\u00c9 necess\u00e1rio que tenhamos equipes m\u00e9dicas especializadas para se evitar inclusive um tratamento equivocado”, pregou. Recomendou tamb\u00e9m que com a cria\u00e7\u00e3o de um centro de excel\u00eancia para o tratamento de doen\u00e7as raras fossem aproveitadas as estruturadas j\u00e1 existentes, citando o apoio recebido no HUB(Hospital Universit\u00e1rio da UnB).<\/p>\n

Sem esconder a emo\u00e7\u00e3o por ter uma filha com\u00a0cavernoma cerebral\u00a0(doen\u00e7a que afeta c\u00e9rebro e medula, com sangramentos), Selva Paragua\u00e7u, representante da Alian\u00e7a Cavernoma Brasil, disse que teve de ir para fora do Pa\u00eds para garantir tratamento adequado \u00e0 menina. “J\u00e1 tivemos pacientes que morreram porque tiveram diagn\u00f3stico errado e se submeteram a cirurgias desnecess\u00e1rias que complicaram ainda mais o avan\u00e7o da doen\u00e7a”, criticou, cobrando melhor forma\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade, em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s doen\u00e7as raras.<\/p>\n

As autoridades da \u00e1rea da sa\u00fade p\u00fablica que participaram do debate, manifestaram apoio \u00e0s reivindica\u00e7\u00f5es apresentadas. O secret\u00e1rio de sa\u00fade do DF, Jo\u00e3o Batista, por exemplo, afirmou que como m\u00e9dico reconhecia todas as dificuldades apresentadas pelos participantes da audi\u00eancia p\u00fablica. “Vamos trabalhar para que possamos criar um centro de refer\u00eancia, no Hospital de Base”, anunciou, acatando sugest\u00e3o de Lauda Santos, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Maria Vit\u00f3ria \u2013 Raro \u00e9 ser igual.<\/p>\n

A diretora do Centro de Gen\u00e9tica da Secretaria de Sa\u00fade do DF, Teresinha Cardoso, fez uma exposi\u00e7\u00e3o detalhada sobre a estrutura deficiente do atendimento aos pacientes com doen\u00e7as raras. Ela explicou que os n\u00fameros sobre a incid\u00eancia dessas doen\u00e7as s\u00e3o bem maiores do que as pessoas imaginam. “Existem hoje de seis a oito mil doen\u00e7as raras diagnosticadas em todo o mundo”.<\/p>\n

Segundo dados da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS) cerca de 1 a 3 por cento da popula\u00e7\u00e3o s\u00e3o v\u00edtimas dessas doen\u00e7as. “At\u00e9 hoje no DF foram mais de cinco mil pessoas atendidas”, informou, reconhecendo as dificuldades grandes” enfrentadas por todos os agentes envolvidos. “Os profissionais geralmente n\u00e3o t\u00eam preparo adequado”, lamentou. Ela defendeu a necessidade de se investir recursos para que os diagn\u00f3sticos sejam feitos na rede p\u00fablica de sa\u00fade, sempre que poss\u00edvel, a partir do nascimento, aumentando-se as chances de sobreviv\u00eancia daqueles pacientes.<\/p>\n<\/div>\n

Zildenor Ferreira Dourado<\/span><\/strong><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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