Minha palavra hoje \u00e9 como paciente, e n\u00e3o como coparticipante da hist\u00f3ria.<\/p>\n
Como personagem principal, cito fatos direcionados a mim e \u00e0 vis\u00e3o que tenho \u2014 e tive \u2014 durante toda a trajet\u00f3ria como paciente\/cliente.<\/p>\n
H\u00e1 muitos anos iniciei com sintomas de dengue e, depois de r\u00e1pidas interna\u00e7\u00f5es, sem muito saber exatamente do que se tratava.<\/p>\n
Um belo dia, a curiosidade bateu, j\u00e1 que eu ia a muitas consultas e nada era concreto. Logo depois, veio uma forte crise. Assim que os enjoos come\u00e7aram, corri para a emerg\u00eancia antes de ficar fraca e inconsciente.<\/p>\n
Um anjo (assim dizemos \u00e0quele que descobre o que temos e nos salva) passou e escutou minha conversa com o m\u00e9dico do pronto atendimento.<\/p>\n
Perguntou se poderia me examinar e, ao apertar um certo ponto do abd\u00f4men… tcharam! Uma dor infernal! Dobrei o corpo, e a barriga inchou, parecendo a de uma gestante de oito meses.<\/p>\n
Perguntou se eu n\u00e3o gostaria de fazer um exame, mas que ele precisava de preparo. J\u00e1 que eu estava ali, faria logo tudo para fechar o diagn\u00f3stico.<\/p>\n
E foi batata.<\/p>\n
Na manh\u00e3 seguinte, ap\u00f3s os exames, eu ainda estava meio sonolenta quando veio o diagn\u00f3stico: Doen\u00e7a de Crohn. Claro, a primeira pergunta foi:<\/p>\n
\u2014 \u00c9 c\u00e2ncer? Vou morrer disso? O anjo respondeu:<\/p>\n
\u2014 Morrer, n\u00e3o morre. Mas d\u00e1 para viver bem, desde que trate.<\/p>\n
A\u00ed, sim, come\u00e7ou todo aquele processo de buscar especialista, medica\u00e7\u00e3o…<\/p>\n
Houve muita nega\u00e7\u00e3o em rela\u00e7\u00e3o ao diagn\u00f3stico. Depois veio uma fase de “aceita\u00e7\u00e3o”, at\u00e9 que voc\u00ea come\u00e7a a entender como as coisas funcionam, tanto para a sa\u00fade quanto para a doen\u00e7a.<\/p>\n
Voc\u00ea percebe que existe todo um gerenciamento muito bem organizado, cuja fun\u00e7\u00e3o nem sempre parece ser curar ou tratar. Muitas vezes, o lema parece ser: ganhar.<\/p>\n
Virei militante. Lutei junto, lutei contra. Fui convidada e tamb\u00e9m descredenciada de muitos eventos. Conheci muita gente importante, me aprofundei no assunto, at\u00e9 largar a luta coletiva de vez.<\/p>\n
Agora, \u00e9 cada um por si!<\/p>\n
Em um dos \u00faltimos congressos para os quais fui convidada, parti para S\u00e3o Paulo com uma irm\u00e3 de intestino, ainda uma adolescente diante do diagn\u00f3stico. Sim, porque existem muitos degraus at\u00e9 chegar ao conhecimento, \u00e0 disciplina e \u00e0 compreens\u00e3o da realidade entre aquilo que lhe \u00e9 proposto e aquilo que, muitas vezes, fazem voc\u00ea aceitar.<\/p>\n
O evento acontecia em um pr\u00e9dio luxuoso, com v\u00e1rios representantes renomados. Bem no momento das perguntas abertas, questionei por que, no Rio de Janeiro, n\u00e3o existiam eventos ou associa\u00e7\u00f5es daquele tipo.<\/p>\n
O senhor que estava com a palavra respondeu, de forma grosseira:<\/p>\n
\u2014 Porque no Rio ningu\u00e9m gosta de pagar!<\/p>\n
Aquelas palavras rasgaram meu eu e me deixaram completamente sem respostas. At\u00e9 ent\u00e3o, eu ainda acreditava na medicina por amor e voca\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Ap\u00f3s o evento, retornei ao Rio muito reflexiva e com a certeza de que as palavras confian\u00e7a e acreditar nunca mais fariam parte do meu vocabul\u00e1rio.<\/p>\n
Como poderia confiar minha vida a pessoas que tinham ambi\u00e7\u00f5es tra\u00e7adas em nome do poder?<\/p>\n
Por muitas vezes, at\u00e9 acertar com um profissional indicado, tive crises, pioras e melhoras disfar\u00e7adas. Mas o que eu mais ouvia era:<\/p>\n
\u2014 Tira o intestino.<\/p>\n
\u2014 Coloca bolsa.<\/p>\n
\u2014 P\u00f5e uma bolsa provis\u00f3ria.<\/p>\n
E nada disso fazia sentido para mim. Eu j\u00e1 n\u00e3o confiava.<\/p>\n
Via muita gente com dinheiro passando pelo mesmo processo, fazendo at\u00e9 transplante de c\u00e9lulas-tronco e, ainda assim, sem resultados.<\/p>\n
Durante um tempo, tudo ficou tranquilo, e muito se falava sobre a tal “remiss\u00e3o”. Eu tamb\u00e9m estava louca para que esse milagre me atingisse em cheio.<\/p>\n
Foi ent\u00e3o que descobri que, mesmo em remiss\u00e3o, eu poderia sentir todos os sintomas normalmente pelo resto da vida. \u00c9…<\/p>\n
Ao olhar para tudo isso hoje, posso dizer que muitas informa\u00e7\u00f5es eram desencontradas.<\/p>\n
Mudei novamente de m\u00e9dicos. Sim, no plural, porque s\u00f3 o gastroenterologista j\u00e1 n\u00e3o era suficiente. Entraram em cena duas m\u00e9dicas com quem relutei, briguei e neguei por muito tempo.<\/p>\n
Com isso, uma queixa antiga, que o m\u00e9dico anterior dizia ser normal, finalmente veio \u00e0 tona. Pronto.<\/p>\n
Agora, a \u00fanica sa\u00edda seria um procedimento cir\u00fargico.<\/p>\n
O biol\u00f3gico que eu usava havia anos j\u00e1 n\u00e3o fazia mais efeito. Partimos para a otimiza\u00e7\u00e3o, e nada. Cirurgia.<\/p>\n
Dreno por um ano e quatro meses.<\/p>\n
Um inc\u00f4modo que eu j\u00e1 n\u00e3o suportava mais. E, quando voc\u00ea pensa que acabou…<\/p>\n
Troca!<\/p>\n
Troca!<\/p>\n
E n\u00e3o \u00e9 refr\u00e3o de m\u00fasica.<\/p>\n
\u00c9 troca de medicamentos, novamente.<\/p>\n
Prestes a completar um ano, veio uma not\u00edcia avassaladora.<\/p>\n
A combina\u00e7\u00e3o de medicamentos orientada estava fazendo crescer rapidamente algo que nem deveria estar ali.<\/p>\n
Novamente, voc\u00ea se d\u00e1 conta da neglig\u00eancia de partes que deveriam te acompanhar e que, por simples descaso, te deixaram para tr\u00e1s.<\/p>\n
Aben\u00e7oada sou eu por n\u00e3o confiar cegamente e por mudar de opini\u00e3o quando percebo que n\u00e3o estou sendo escutada. Ainda tive a oportunidade de buscar outros profissionais e continuar meu tratamento.<\/p>\n
Imagine, ent\u00e3o, aquele que depende exclusivamente de um grupo que simplesmente n\u00e3o est\u00e1 nem a\u00ed. Agora entendo por que somos n\u00fameros.<\/p>\n
Muitas vezes, deixamos de ser pessoas e passamos a ser apenas partes.<\/p>\n
PE\u00c7AS.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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