{"id":66139,"date":"2015-09-03T17:06:23","date_gmt":"2015-09-03T20:06:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.notibras.com\/site\/?p=66139"},"modified":"2015-10-29T14:44:27","modified_gmt":"2015-10-29T16:44:27","slug":"garoto-de-8-anos-com-sindrome-rara-pesa-80-quilos-e-ja-fez-24-cirurgias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/garoto-de-8-anos-com-sindrome-rara-pesa-80-quilos-e-ja-fez-24-cirurgias\/","title":{"rendered":"Garoto de 8 anos com s\u00edndrome rara pesa 80 quilos e j\u00e1 fez 24 cirurgias"},"content":{"rendered":"<p>Aos 8 anos, Guilherme Rodrigues sobreviveu a 24 cirurgias, enfisema pulmonar, cinco derrames e in\u00fameras meningites. Diagnosticado com hidrocefalia e s\u00edndrome de Prader Willi, o garoto tem, entre outros sintomas, compuls\u00e3o por comida, o que o leva a pesar 80 kg.<\/p>\n<p>Apesar da gravidade do caso, os pais nunca perderam a esperan\u00e7a e lutam para dar mais qualidade de vida ao filho, que n\u00e3o anda nem fala.<\/p>\n<p>Natural do Par\u00e1, o menino mora com a fam\u00edlia em uma casa de An\u00e1polis, a 55 km de Goi\u00e2nia. Pai de Guilherme, o jardineiro Adevan Rodrigues conta que o filho viveu por tr\u00eas anos em um leito de Unidade de Terapia Intensiva (UTI).<\/p>\n<p>\u201cEu mantive minha esperan\u00e7a. Nesses anos, os m\u00e9dicos queriam me desanimar, que eu aplicasse rem\u00e9dio nele, que ele n\u00e3o ia sobreviver, que se ele sobrevivesse ia ficar vegetando, s\u00f3 que ele est\u00e1 a\u00ed. Ele \u00e9 minha vida\u201d, diz o pai.<\/p>\n<p>De acordo com a fam\u00edlia, Guilherme sofre com apneia e precisa, constantemente, da ajuda de oxig\u00eanio para respirar. A crian\u00e7a fica a maior parte do tempo na cama e s\u00f3 sai quando o pai o coloca no colo.<\/p>\n<p>Como \u00e9 preciso socorrer o filho em algumas circunst\u00e2ncias, o jardineiro teve que parar de trabalhar. A fam\u00edlia, que mora de aluguel, sobrevive com um sal\u00e1rio m\u00ednimo do governo federal e com doa\u00e7\u00f5es. Por m\u00eas, a crian\u00e7a gasta cerca de R$ 3 mil com fraldas, rem\u00e9dios e alimenta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>\u201cEm primeiro lugar, \u00e9 ele. Eu uso roupa rasgada, eu como o dia que d\u00e1 certo, se n\u00e3o tiver comida, em primeiro lugar \u00e9 ele. Pomada, tudo, \u00e9 da melhor marca para n\u00e3o dar alergia. \u00c1gua \u00e9 s\u00f3 mineral que eu compro pra ele\u201d, conta o pai.<\/p>\n<p>O jardineiro lamenta n\u00e3o ter condi\u00e7\u00f5es financeiras para comprar itens que ajudariam a melhorar a rotina de cuidados com o filho.<\/p>\n<p>\u201cO que \u00e9 mais dif\u00edcil para mim \u00e9 um guincho para eu poder carregar ele, que custa aproximadamente R$ 5 ou R$ 6 mil, que eu n\u00e3o vou gastar tanta for\u00e7a para carregar ele e, \u00e0s vezes, at\u00e9 a minha mulher pode dar conta e tem como eu ir trabalhar de novo. Tamb\u00e9m preciso de uma bala de oxig\u00eanio grande porque ele tem muita apneia\u201d, aponta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Aos 8 anos, Guilherme Rodrigues sobreviveu a 24 cirurgias, enfisema pulmonar, cinco derrames e in\u00fameras meningites. 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