A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, lan\u00e7ada em 2014, pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, trata de protocolos cl\u00ednicos para 12 doen\u00e7as raras nos eixos de: Anomalias Cong\u00eanitas, Defici\u00eancia Intelectual, Erros Inatos do Metabolismo, Infecciosas, Inflamat\u00f3rias e Autoimunes. Por se tratar de um assunto que gera d\u00favidas at\u00e9 mesmo entre os profissionais de sa\u00fade, o Instituto Alta Complexidade Pol\u00edtica & Sa\u00fade e o Observat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras da Universidade de Bras\u00edlia abordam o tema na 1\u00aa Jornada das Doen\u00e7as Raras, que come\u00e7ou nesta ter\u00e7a (16) e prossegue at\u00e9 quinta-feira (18), na Universidade de Bras\u00edlia.<\/p>\n
O encontro busca difundir informa\u00e7\u00f5es sobre o atendimento \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras em alguns hospitais do Distrito Federal, que funcionam mesmo com estrutura ainda incompat\u00edvel em rela\u00e7\u00e3o ao n\u00famero crescente dos pacientes. O evento \u00e9 uma ferramenta de multiplica\u00e7\u00e3o dos exemplos de sucesso no tratamento dos casos.<\/p>\n
O cordenador do Observat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras da Universidade de Bras\u00edlia, que participa do grupo de cria\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, Natan Monsores de S\u00e1, disse que a pol\u00edtica \u00e9 essencial para a cria\u00e7\u00e3o de protocolos que atendam \u00e0s necessidades dos pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n
\u201cUm grupo de especialistas se reuniu para discutir os aspectos mais importantes para o atendimento a pacientes com doen\u00e7as raras, quando se estruturaram os eixos de aten\u00e7\u00e3o. A pol\u00edtica organizou a forma como o atendimento \u00e0 doen\u00e7as raras pode ser feito dentro do SUS e criou, no mesmo documento, um conjunto de normas para que servi\u00e7os j\u00e1 existentes se certificassem em centros de refer\u00eancias\u201d, afirmou Natan, que \u00e9 professor do Departamento de Sa\u00fade e C\u00e1tedra Unesco de Bio\u00e9tica da Universidade de Bras\u00edlia.<\/p>\n
A presidente da Pr\u00f3-Cura da ELA (doen\u00e7a auto-imune) e uma das criadoras do Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota, explicou como a pol\u00edtica auxiliou os pacientes com doen\u00e7as raras. \u201cO maior ganho foi com a cria\u00e7\u00e3o de protocolos, porque uma vez que o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade cria um protocolo cl\u00ednico para determinada doen\u00e7a, passa a existir de fato uma pol\u00edtica p\u00fablica para os pacientes, incluindo o acesso a exames e m\u00e9dicos antes dif\u00edceis. A partir do momento que o SUS amplia a elabora\u00e7\u00e3o de determinados exames, a sa\u00fade suplementar tamb\u00e9m aumenta\u201d disse Sandra.<\/p>\n
Direcionada a pacientes e familiares, profissionais de sa\u00fade e comunidade em geral, a 1\u00aa Jornada das Doen\u00e7as Raras vai abordar desde o diagn\u00f3stico at\u00e9 o tratamento multiprofissional. O ciclo de palestras, no audit\u00f3rio da Faculdade de Medicina da Universidade de Bras\u00edlia, \u00e9 gratuito e integra o calend\u00e1rio de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n
Durante a programa\u00e7\u00e3o ser\u00e1 feito o lan\u00e7amento do aplicativo raras.net, uma plataforma nacional de informa\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras, com orienta\u00e7\u00f5es sobre as doen\u00e7as e seus cuidados.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, lan\u00e7ada em 2014, pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, trata de protocolos cl\u00ednicos para 12 doen\u00e7as raras nos eixos de: Anomalias Cong\u00eanitas, Defici\u00eancia Intelectual, Erros Inatos do Metabolismo, Infecciosas, Inflamat\u00f3rias e Autoimunes. Por se tratar de um assunto que gera d\u00favidas at\u00e9 mesmo entre os profissionais […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":89534,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"tmauthors":[],"class_list":["post-89533","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-brasilia"],"acf":[],"yoast_head":"\n