{"id":95476,"date":"2016-03-26T13:30:59","date_gmt":"2016-03-26T16:30:59","guid":{"rendered":"http:\/\/www.notibras.com\/site\/?p=95476"},"modified":"2016-03-26T14:41:12","modified_gmt":"2016-03-26T17:41:12","slug":"ato-no-parque-da-cidade-lembra-necessidade-de-mais-atencao-a-epilepsia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.notibras.com\/site\/ato-no-parque-da-cidade-lembra-necessidade-de-mais-atencao-a-epilepsia\/","title":{"rendered":"Ato no Parque da Cidade lembra a necessidade de se dar mais aten\u00e7\u00e3o \u00e0 epilepsia"},"content":{"rendered":"

Maiana Diniz<\/strong><\/p>\n

Fam\u00edlias de pessoas que t\u00eam epilepsia, condi\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica que leva a crises de convuls\u00e3o, se reuniram neste s\u00e1bado (26) no Parque da Cidade Sarah Kubitschek, em uma ato para marcar o Purple Day, ou Dia Roxo. A campanha mundial foi criada por uma garota canadense de 9 anos, em 1998, para conscientizar mais pessoas sobre essa doen\u00e7a, que atinge 50 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo, segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS).<\/p>\n

Apesar de a maioria dos pacientes conseguir viver normalmente quando medicada adequadamente, quem enfrenta a condi\u00e7\u00e3o no dia a dia conta ainda h\u00e1 muito preconceito e desinforma\u00e7\u00e3o. \u201cAs pessoas t\u00eam medo de se expor e de serem taxadas, existem muitos mitos em torno dessa condi\u00e7\u00e3o. Algumas pessoas acham at\u00e9 hoje que \u00e9 contagioso, que se tiver contato com a baba tem problema, que tem que conter a pessoa durante a crise, segurar a l\u00edngua\u201d, disse Danielle Delmasso, organizadora do evento.<\/p>\n

A filha mais nova de Danielle, Manuela, de 6 anos, teve a primeira crise convulsiva 20 dias ap\u00f3s o nascimento. Como n\u00e3o tem outros casos na doen\u00e7a na fam\u00edlia, Danielle n\u00e3o conhecia bem a condi\u00e7\u00e3o. \u201cQuando acontece dentro de casa, voc\u00ea depara com um mundo novo e desconhecido. O que a gente quer fazer \u00e9 trazer consci\u00eancia para a maioria das pessoas, para que entendam que n\u00e3o \u00e9 coisa de outro mundo\u201d, disse.<\/p>\n

“As pessoas ainda t\u00eam medo de dizer que t\u00eam epilepsia. Se vai \u00e0 procura de um emprego, se colocar na ficha que tem epilepsia, ele n\u00e3o \u00e9 admitido. Se tiver uma crise no trabalho, na primeira crise ele j\u00e1 \u00e9 demitido\u201d, completou a presidenta da Associa\u00e7\u00e3o dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, Rosa Maria Lucena da Silva. Segundo Rosa, o filho sofreu muito, por 18 anos, at\u00e9 conseguir fazer a cirurgia para a doen\u00e7a em Goi\u00e2nia, e segundo ela, ficar \u201c99% curado\u201d. \u201cEle ainda toma um rem\u00e9dio, mas nunca mais teve convuls\u00f5es\u201d, contou, aliviada. O filho de Rosa teve uma queda aos 3 anos e bateu a cabe\u00e7a. Aos 18 anos ele teve a primeira crise. \u201cA gente acredita que foi o acidente.\u201d<\/p>\n

Existe uma lista de medicamentos que \u00e9 fornecida pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). \u201cTemos lutado para incluir medica\u00e7\u00f5es novas que est\u00e3o saindo no mercado, t\u00eam um controle melhor e t\u00eam tido bons resultados, ainda \u00e9 uma batalha a se travar com os governos\u201d, disse Danielle, que comemora a aprova\u00e7\u00e3o, na \u00faltima semana, da Lei 5.635, que inclui o canabidiol na lista de medicamentos distribu\u00eddos gratuitamente pela rede p\u00fablica de sa\u00fade, pela C\u00e2mara Legislativa do Distrito Federal.<\/p>\n

\u201cTem pessoas que mudaram de vida com essa medica\u00e7\u00e3o e ela pode trazer qualidade de vida para muita gente. Mas o maior ganho que tivemos com essa batalha toda foi trazer esclarecimento, foi chamar aten\u00e7\u00e3o da sociedade para ‘olha, n\u00e3o \u00e9 bem assim, a gente tem outros caminhos, as pessoas devem ser acolhidas'”.<\/p>\n

Acesso ao tratamento<\/strong> – Diagnosticada aos 12 anos com epilepsia, Alaide Ferreira da Silva Gomes \u00e9 uma das fundadoras da Associa\u00e7\u00e3o dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, criada em 1999. Ela disse que o preconceito contra quem tem epilepsia j\u00e1 melhorou muito. \u201cJ\u00e1 chegaram a me ‘expulsar dem\u00f4nios’ na hora das crises, a minha m\u00e3e tinha essa cabe\u00e7a, eu sofri muito. A minha guerra na associa\u00e7\u00e3o foi mais por causa do preconceito, sob o lema ‘Epilepsia n\u00e3o \u00e9 contagioso, contagioso \u00e9 o preconceito’\u201d.<\/p>\n

Segundo Alaide, a sociedade est\u00e1 mais consciente sobre o tema. \u201cQuantas vezes eu passei mal dentro de \u00f4nibus, por exemplo, e quando acordei do desmaio eu estava s\u00f3, ningu\u00e9m me ajudava. As pessoas achavam que a baba pegava [transmitia a doen\u00e7a] e isso n\u00e3o \u00e9 verdade. Meu m\u00e9dico costuma dizer que a epilepsia \u00e9 um defeito no c\u00e9rebro. S\u00e3o dois fios descascados que se chocam e d\u00e3o choque, n\u00e3o \u00e9 contagioso. Acho que essa vis\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o mudou\u201d, disse.<\/p>\n

\u201cVoc\u00ea pode ver, quando algu\u00e9m tem uma crise na rua hoje, as pessoas v\u00eam, as pessoas te socorrem, chamam o Samu [Servi\u00e7o de Atendimento M\u00f3vel de Urg\u00eancia].\u201d<\/p>\n

Para Alaide, o maior problema a ser enfrentado para melhorar a vida de quem tem epilepsia \u00e9 o acesso a tratamento adequado. De acordo com ela, oje, no Distrito Federal, a cirurgia n\u00e3o \u00e9 oferecida pela rede p\u00fablica, e o equipamento que d\u00e1 o diagn\u00f3stico preciso da doen\u00e7a n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel. \u201cSe o aparelho para o c\u00e2ncer n\u00e3o se consegue instalar, imagina [no caso da] epilepsia, que n\u00e3o costuma matar\u201d, disse a funcion\u00e1ria p\u00fablica, que trabalha no Hospital de Base de Bras\u00edlia.<\/p>\n

A fundadora da associa\u00e7\u00e3o contou que um laborat\u00f3rio doou um aparelho chamado EEG ao Hospital de Base. Usado no monitoramento da epilepsia, o aparelho localiza o foco da doen\u00e7a para saber se o paciente pode ou n\u00e3o fazer a cirurgia, al\u00e9m de definir o tipo de crise. Segundo Alaide, no Hospital de Base, no entanto, ainda faltam profissionais de sa\u00fade capacitados para oper\u00e1-lo. \u201cO aparelho de monitoriza\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 para cirurgia, ele tamb\u00e9m identifica a crise do paciente e o m\u00e9dico pode medicar melhor o paciente\u201d, ela destacou.<\/p>\n

Alaide ainda est\u00e1 um pouco c\u00e9tica sobre a chegada do canabidiol. \u201cEu fico revoltada porque a gente tenta tenta, tenta, e morre na praia, porque ainda falta rem\u00e9dio. A gente usa a subst\u00e2ncia carbamazepina, um rem\u00e9dio barato, para o governo n\u00e3o sai nem um centavo o comprimido. E n\u00e3o tem na rede. Ent\u00e3o, se um rem\u00e9dio de um centavo est\u00e1 em falta, imagina um canabidiol desse. Eu n\u00e3o tenho muita esperan\u00e7a n\u00e3o.\u201d<\/p>\n

\u201c\u00c9 muito dif\u00edcil para o paciente, \u00e0s vezes a pessoa toma um rem\u00e9dio que pega no fornecimento do SUS e ela, em um m\u00eas, consegue pegar uma caixa, e, no outro m\u00eas, n\u00e3o consegue, porque est\u00e1 em falta. E voc\u00ea descontinuar um tratamento desse \u00e9 terr\u00edvel, alguns pacientes n\u00e3o podem ficar nem um dia sem a medica\u00e7\u00e3o\u201d, completou Danielle Delmasso.<\/p>\n

A indica\u00e7\u00e3o para o caso de presenciar uma pessoa em crise \u00e9 proteger o paciente de uma poss\u00edvel queda, principalmente a cabe\u00e7a, para evitar pancadas. Se a crise durar mais de cinco minutos, a recomenda\u00e7\u00e3o \u00e9 chamar assist\u00eancia medica. \u201cMas, em geral, a crise passa sozinha. O tratamento \u00e9 para garantir qualidade de vida. Tem risco sim, mas a pessoa pode ter vida melhor\u201d, ressaltou Danielle.<\/p>\n

Ironia<\/strong> – A Ag\u00eancia Brasil telefonou para o n\u00famero de plant\u00e3o da assessoria de comunica\u00e7\u00e3o da Secretaria de Sa\u00fade do DF para que o \u00f3rg\u00e3o comente o assunto e foi orientada a enviar um e-mail com as perguntas. A reportagem enviou o e-mail e aguarda a resposta.<\/p>\n

Ag\u00eancia Brasil<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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