Entre a vida e protocolos

Minha palavra hoje é como paciente, e não como coparticipante da história.

Como personagem principal, cito fatos direcionados a mim e à visão que tenho — e tive — durante toda a trajetória como paciente/cliente.

Há muitos anos iniciei com sintomas de dengue e, depois de rápidas internações, sem muito saber exatamente do que se tratava.

Um belo dia, a curiosidade bateu, já que eu ia a muitas consultas e nada era concreto. Logo depois, veio uma forte crise. Assim que os enjoos começaram, corri para a emergência antes de ficar fraca e inconsciente.

Um anjo (assim dizemos àquele que descobre o que temos e nos salva) passou e escutou minha conversa com o médico do pronto atendimento.

Perguntou se poderia me examinar e, ao apertar um certo ponto do abdômen… tcharam! Uma dor infernal! Dobrei o corpo, e a barriga inchou, parecendo a de uma gestante de oito meses.

Perguntou se eu não gostaria de fazer um exame, mas que ele precisava de preparo. Já que eu estava ali, faria logo tudo para fechar o diagnóstico.

E foi batata.

Na manhã seguinte, após os exames, eu ainda estava meio sonolenta quando veio o diagnóstico: Doença de Crohn. Claro, a primeira pergunta foi:

— É câncer? Vou morrer disso? O anjo respondeu:

— Morrer, não morre. Mas dá para viver bem, desde que trate.

Aí, sim, começou todo aquele processo de buscar especialista, medicação…

Houve muita negação em relação ao diagnóstico. Depois veio uma fase de “aceitação”, até que você começa a entender como as coisas funcionam, tanto para a saúde quanto para a doença.

Você percebe que existe todo um gerenciamento muito bem organizado, cuja função nem sempre parece ser curar ou tratar. Muitas vezes, o lema parece ser: ganhar.

Virei militante. Lutei junto, lutei contra. Fui convidada e também descredenciada de muitos eventos. Conheci muita gente importante, me aprofundei no assunto, até largar a luta coletiva de vez.

Agora, é cada um por si!

Em um dos últimos congressos para os quais fui convidada, parti para São Paulo com uma irmã de intestino, ainda uma adolescente diante do diagnóstico. Sim, porque existem muitos degraus até chegar ao conhecimento, à disciplina e à compreensão da realidade entre aquilo que lhe é proposto e aquilo que, muitas vezes, fazem você aceitar.

O evento acontecia em um prédio luxuoso, com vários representantes renomados. Bem no momento das perguntas abertas, questionei por que, no Rio de Janeiro, não existiam eventos ou associações daquele tipo.

O senhor que estava com a palavra respondeu, de forma grosseira:

— Porque no Rio ninguém gosta de pagar!

Aquelas palavras rasgaram meu eu e me deixaram completamente sem respostas. Até então, eu ainda acreditava na medicina por amor e vocação.

Após o evento, retornei ao Rio muito reflexiva e com a certeza de que as palavras confiança e acreditar nunca mais fariam parte do meu vocabulário.

Como poderia confiar minha vida a pessoas que tinham ambições traçadas em nome do poder?

Por muitas vezes, até acertar com um profissional indicado, tive crises, pioras e melhoras disfarçadas. Mas o que eu mais ouvia era:

— Tira o intestino.

— Coloca bolsa.

— Põe uma bolsa provisória.

E nada disso fazia sentido para mim. Eu já não confiava.

Via muita gente com dinheiro passando pelo mesmo processo, fazendo até transplante de células-tronco e, ainda assim, sem resultados.

Durante um tempo, tudo ficou tranquilo, e muito se falava sobre a tal “remissão”. Eu também estava louca para que esse milagre me atingisse em cheio.

Foi então que descobri que, mesmo em remissão, eu poderia sentir todos os sintomas normalmente pelo resto da vida. É…

Ao olhar para tudo isso hoje, posso dizer que muitas informações eram desencontradas.

Mudei novamente de médicos. Sim, no plural, porque só o gastroenterologista já não era suficiente. Entraram em cena duas médicas com quem relutei, briguei e neguei por muito tempo.

Com isso, uma queixa antiga, que o médico anterior dizia ser normal, finalmente veio à tona. Pronto.

Agora, a única saída seria um procedimento cirúrgico.

O biológico que eu usava havia anos já não fazia mais efeito. Partimos para a otimização, e nada. Cirurgia.

Dreno por um ano e quatro meses.

Um incômodo que eu já não suportava mais. E, quando você pensa que acabou…

Troca!

Troca!

E não é refrão de música.

É troca de medicamentos, novamente.

Prestes a completar um ano, veio uma notícia avassaladora.

A combinação de medicamentos orientada estava fazendo crescer rapidamente algo que nem deveria estar ali.

Novamente, você se dá conta da negligência de partes que deveriam te acompanhar e que, por simples descaso, te deixaram para trás.

Abençoada sou eu por não confiar cegamente e por mudar de opinião quando percebo que não estou sendo escutada. Ainda tive a oportunidade de buscar outros profissionais e continuar meu tratamento.

Imagine, então, aquele que depende exclusivamente de um grupo que simplesmente não está nem aí. Agora entendo por que somos números.

Muitas vezes, deixamos de ser pessoas e passamos a ser apenas partes.

PEÇAS.