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Brasil

Garoto de 8 anos com síndrome rara pesa 80 quilos e já fez 24 cirurgias



Aos 8 anos, Guilherme Rodrigues sobreviveu a 24 cirurgias, enfisema pulmonar, cinco derrames e inúmeras meningites. Diagnosticado com hidrocefalia e síndrome de Prader Willi, o garoto tem, entre outros sintomas, compulsão por comida, o que o leva a pesar 80 kg.

Apesar da gravidade do caso, os pais nunca perderam a esperança e lutam para dar mais qualidade de vida ao filho, que não anda nem fala.

Natural do Pará, o menino mora com a família em uma casa de Anápolis, a 55 km de Goiânia. Pai de Guilherme, o jardineiro Adevan Rodrigues conta que o filho viveu por três anos em um leito de Unidade de Terapia Intensiva (UTI).

“Eu mantive minha esperança. Nesses anos, os médicos queriam me desanimar, que eu aplicasse remédio nele, que ele não ia sobreviver, que se ele sobrevivesse ia ficar vegetando, só que ele está aí. Ele é minha vida”, diz o pai.

De acordo com a família, Guilherme sofre com apneia e precisa, constantemente, da ajuda de oxigênio para respirar. A criança fica a maior parte do tempo na cama e só sai quando o pai o coloca no colo.

Como é preciso socorrer o filho em algumas circunstâncias, o jardineiro teve que parar de trabalhar. A família, que mora de aluguel, sobrevive com um salário mínimo do governo federal e com doações. Por mês, a criança gasta cerca de R$ 3 mil com fraldas, remédios e alimentação.

“Em primeiro lugar, é ele. Eu uso roupa rasgada, eu como o dia que dá certo, se não tiver comida, em primeiro lugar é ele. Pomada, tudo, é da melhor marca para não dar alergia. Água é só mineral que eu compro pra ele”, conta o pai.

O jardineiro lamenta não ter condições financeiras para comprar itens que ajudariam a melhorar a rotina de cuidados com o filho.

“O que é mais difícil para mim é um guincho para eu poder carregar ele, que custa aproximadamente R$ 5 ou R$ 6 mil, que eu não vou gastar tanta força para carregar ele e, às vezes, até a minha mulher pode dar conta e tem como eu ir trabalhar de novo. Também preciso de uma bala de oxigênio grande porque ele tem muita apneia”, aponta.

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